Русфонд на РБК
Республика Марий Эл
Соня Толстова
5 месяцев, Волжск
редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит, спасет трансплантация костного мозга, требуется подбор и активация неродственного донора
Сбор
завершен
завершен
Собрано
748 410 ₽
Требовалось
742 851 ₽
Собрано 748 410 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочка у нас долгожданная и единственная. Родилась в срок, ей, как и всем новорожденным, сразу провели плановое исследование – неонатальный скрининг, он выявляет врожденные заболевания. Все было хорошо, нас выписали домой, но через месяц пришел результат скрининга, и врачи сообщили ужасную новость: у Сони нарушена работа иммунной системы, ее организм не вырабатывает важный фермент, из-за этого костный мозг почти не производит лимфоциты. Наша девочка беззащитна перед инфекциями, любая несет угрозу для ее жизни. Лекарства здесь не помогут. Единственный шанс на спасение – пересадка костного мозга. Среди родных донора у Сони нет, но подходящий неродственный генетический близнец дочки найден в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Государство расходы на его подготовку и активацию не оплачивает, а мы не в силах собрать такую большую сумму. Пожалуйста, помогите!
Наталья Низамиева,
Республика Марий Эл
Фото из архива семьи
Наталья Низамиева,
Республика Марий Эл
Фото из архива семьи
Опубликовано 23 сентября 2024
Деньги собраны 7 октября 2024
Ольга Герова
Медицинский директор
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
«Учитывая диагноз Сони и тяжелое течение болезни, по жизненным показаниям ей требуется проведение трансплантации костного мозга от неродственного донора. Подбор и активацию донора организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
История болезни
18 ноября 2024
Соне Толстовой проведена трансплантация костного мозга.
Подбор и активацию неродственного донора организовал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощиков. Сейчас девочка проходит восстановительную терапию, чувствует себя неплохо.
Сонины родители, Наталья и Александр, благодарят за помощь ООО «Синапс Телеком», ООО «Квартал-18», читателей rbc.ru и rusfond.ru.
Сонины родители, Наталья и Александр, благодарят за помощь ООО «Синапс Телеком», ООО «Квартал-18», читателей rbc.ru и rusfond.ru.
