Краснодарский край
Республика Крым
Владик Лохматов
6 лет, Евпатория
эпилептическая энцефалопатия, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 107 855 ₽
Требовалось
1 107 855 ₽
Деньги собраны
Первый тяжелый приступ с потерей сознания случился у Владика в восемь месяцев – он тогда перенес вирусную инфекцию с высокой температурой. Мы немедленно отвезли сына в детскую больницу. Две недели он был в реанимации, потом месяц в отделении неврологии. Первое время приступы мучали сына сериями ежедневно. Врачи несколько раз меняли комбинацию противосудорожных лекарств, но они мало помогали. Три года назад Владику установили стимулятор блуждающего нерва, и стало полегче: приступы случались реже, но совсем избавиться от них так и не удалось. Владик начал улыбаться, проявлять эмоции. Оказалось, что его болезнь вызвана генетической поломкой. В таких случаях обычные противосудорожные препараты не подходят, могут даже ухудшить ситуацию. Мы перепробовали их почти все. Прошлой осенью Владика обследовали врачи в федеральной клинике, состоялся консилиум, и сыну назначили препарат стирипентол – аналогов ему нет, лекарство дорогое и в России не продается. С прошлого октября мы не можем добиться, чтобы сын получил это лекарство за счет госбюджета, а оплатить сами мы не в силах. Пожалуйста, помогите!
Николай Лохматов,
Республика Крым
Фото из архива семьи
Николай Лохматов,
Республика Крым
Фото из архива семьи
Опубликовано 12 июля 2022
Деньги собраны 24 августа 2022
Антонина Григорьева
Невролог-эпилептолог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Препарат стирипентол является эффективным средством для противосудорожной терапии при тяжелой миоклонической эпилепсии младенчества и генетических энцефалопатиях. Это лекарство назначено Владику по жизненным показаниям. Стирипентол не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».
История болезни
20 октября 2022
Владик Лохматов получил лекарство на год.
Препарат стирипентол поможет снизить количество приступов, а в перспективе – полностью их купировать. Состояние мальчика значительно улучшится.
Николай, папа Владика, благодарит РНКБ Банк (ПАО), телезрителей ГТРК «Таврида» и «Первого Крымского», читателей газеты «Крымская правда», vesti.ru и rusfond.ru за помощь.
Николай, папа Владика, благодарит РНКБ Банк (ПАО), телезрителей ГТРК «Таврида» и «Первого Крымского», читателей газеты «Крымская правда», vesti.ru и rusfond.ru за помощь.