У новорожденной дочки были крохотные бугорки на пальчиках рук и несколько темных пятен на теле, но мы поначалу не придали этому значения. Вскоре Даша начала вздрагивать, словно от испуга, и замирать. Постепенно такие приступы стали случаться все чаще, и нас направили на обследование к неврологу в диагностический центр в Краснодаре. Даше поставили диагноз «эпилепсия» и назначили лекарства. Но дочке лучше не становилось, у нее начались настоящие судороги, приступы мучили ее днем и ночью, Даша ненадолго засыпала, и все повторялось. Дочку обследовали в Детской краевой больнице Краснодара и наконец выявили причину судорог – туберозный склероз, тяжелое генетическое заболевание. Нас направили в Москву, в НИИ педиатрии, где врачи подобрали дочке препарат кигабек, который помогает купировать приступы. Лекарство мы покупали сами и сразу убедились, что Даше стало намного лучше, судороги ушли. Дочка понемногу развивается, любит слушать музыку и звучащие игрушки. Но этот препарат не выдают бесплатно, он не зарегистрирован в России. У нас недавно родилась вторая дочка, и покупать дорогое лекарство мы не в силах. Помогите нам, пожалуйста!
Александр Пересада,
Краснодарский край
Фото
из архива семьи
Опубликовано 12 декабря 2022
Деньги собраны 23 декабря 2022