Краснодарский край
Краснодарский край
Родион Крджонян
16 лет, Геленджик
прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
284 973 ₽
Требовалось
282 684 ₽
Собрано 284 973 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сын родился в срок, развивался по возрасту. В год и два месяца начал ходить, только вот походка была неуверенная. Насторожило нас и то, что малыш не бегал, не прыгал, не приседал. И только в семь лет после многих обследований Родиону поставили точный диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна. Это тяжелое генетическое заболевание, которое приводит к постепенному ослаблению мышц. В Институте педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева в Москве сыну рекомендовали пожизненно принимать препарат дефлазакорт. Родион его принимает уже девять лет. Сейчас сын на домашнем обучении, учеба дается ему легко, увлекается лепкой и рисованием. Летом прошлого года Родион упал, у него появился страх перед ходьбой. Теперь ходит только на небольшие расстояния, опираясь на мою руку, не может подниматься по лестнице, без поддержки не в состоянии сесть и встать, переворачивается тоже только с нашей помощью. Сын не сдается, ежедневно тренируется: крутит педали велотренажера, с папой делают растяжки, ходят в бассейн. Благодаря приему препарата и постоянным занятиям врачи отмечают замедление прогрессирования заболевания. Но это лекарство не выдают бесплатно, оно не зарегистрировано в России, его нужно привозить из-за границы. Свои возможности мы уже исчерпали. Помогите нам, пожалуйста!
Надежда Крджонян,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Надежда Крджонян,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 23 мая 2023
Деньги собраны 6 июня 2023
Ева Бортник
Педиатр
Городская больница города-курорта Геленджик (Геленджик)
«У Родиона прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. С учетом тяжести и характера заболевания по жизненным показаниям мальчику требуется терапия препаратом дефлазакорт. Это лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению. Препарат доказал свою эффективность при лечении детей с этим заболеванием за рубежом и в России».
История болезни
2 сентября 2023
Родион Крджонян получил лекарство на год.
Мальчик продолжит терапию препаратом дефлазакорт, который позволяет замедлить прогрессирование заболевания и улучшить самочувствие ребенка.
Надежда, мама Родиона, благодарит ООО «АЛЮТЕХНИК» и читателей Русфонда за помощь.
Надежда, мама Родиона, благодарит ООО «АЛЮТЕХНИК» и читателей Русфонда за помощь.