Когда Архипу было одиннадцать лет, невролог обратил внимание на его высокорослость и направил к эндокринологу. Сына обследовали и нашли у него редкую генетическую болезнь – синдром МакКьюна – Олбрайта – Брайцева. При этой болезни кости теряют прочность, ломаются, деформируются. Пигментное пятно на лице – это тоже проявление коварной болезни. Архип уже ломал правую руку, палец на ноге, а в прошлом году – бедро правой ноги со смещением. Перелом произошел буквально сам по себе… Сыну установили металлические пластины для сращивания кости и много месяцев не разрешали вставать. Он перешел на домашнее обучение. Увлекся литературой по личностному росту, здоровому образу жизни – и старается практически применять эти знания: обливается водой по утрам, занимается спортом, следит за питанием. У Архипа третий разряд по шахматам, он успевает по всем предметам в школе, особенно любит историю и обществознание и мечтает стать адвокатом. Консилиум врачей московского Центра эндокринологии, где наблюдают сына, назначил ему препарат пэгвисомант – единственное лекарство, которое эффективно при этом синдроме. Читатели Русфонда уже дважды помогали нам купить его. Спасибо вам огромное! Потом нам выдавали лекарство за счет госбюджета. Но в этом августе Архипу увеличили дозировку: прежней недостаточно для эффективной борьбы с болезнью. Того, что нам выдали на год, не хватит. Мы вновь вынуждены просить вас о помощи. Пожалуйста, не откажите!
Нина Овсянникова,
Краснодарский край
Фото
из архива семьи
Опубликовано 24 ноября 2023
Деньги собраны 12 декабря 2023