Краснодарский край
Краснодарский край
Тимур Чихичин
9 лет, станица Дядьковская
мышечная дистрофия Дюшенна, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
237 590 ₽
Требовалось
237 405 ₽
Собрано 237 590 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Когда сыну было три года, врач обнаружил у него плоскостопие. Рекомендовал ортопедическую обувь, гимнастику и физиолечение. А в остальном Тимур был здоровым мальчиком. Единственное, что нас тревожило, – он часто спотыкался и падал. Сходили к неврологу, и она предположила миодистрофию Дюшенна – тяжелое прогрессирующее заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. Генетический анализ и обследования подтвердили диагноз, и Тимуру установили инвалидность. Дважды в год мы проходили поддерживающую терапию в больницах, по рекомендации врачей с 2021 года приобретали для сына препарат дефлазакорт. С началом СВО мы переехали в РФ из ЛНР, чтобы сберечь наших детей, и покупать дефлазакорт стало невозможно. Вместо него Тимур принимает преднизолон, но от этого препарата у сына сильный побочный эффект. Недавно нам удалось проконсультировать Тимура в Российской детской клинической больнице в Москве, где ему назначили дефлазакорт пожизненно. Сын старается тренироваться: ходит пешком в школу, гуляет с младшим братом, делает гимнастику. Это помогает замедлить ослабление мышц. Но необходимое ему лекарство не выдают бесплатно, оно не зарегистрировано в России, его нужно привозить из-за границы. Сами покупать препарат мы уже не можем: двое детей, жилье арендуем, зарплата мужа уходит на самое необходимое. Помогите, пожалуйста!
Анастасия Чихичина,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Анастасия Чихичина,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 18 декабря 2023
Деньги собраны 28 декабря 2023
Татьяна Глоба
Педиатр
Кореновская детская поликлиника (Кореновск, Краснодарский край)
«У Тимура прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. С учетом тяжести и характера заболевания по жизненным показаниям мальчику требуется терапия препаратом дефлазакорт. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению. Препарат доказал свою эффективность при лечении детей с миодистрофией Дюшенна за рубежом и в России».
История болезни
16 февраля 2024
Тимур Чихичин получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Препарат дефлазакорт не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению. Лекарство доказало свою эффективность в лечении заболевания мальчика.
Анастасия, мама Тимура, благодарит ООО «АЛЮТЕХНИК», телезрителей ГТРК «Кубань», читателей dg-yug.ru, kuban.rbc.ru, kuban.mk.ru, vkpress.ru, yuga.ru, yugopolis.ru и rusfond.ru за помощь.
Анастасия, мама Тимура, благодарит ООО «АЛЮТЕХНИК», телезрителей ГТРК «Кубань», читателей dg-yug.ru, kuban.rbc.ru, kuban.mk.ru, vkpress.ru, yuga.ru, yugopolis.ru и rusfond.ru за помощь.