Яндекс.Метрика
В семь лет сыну диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна. Это неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной атрофии всех мышц. В Институте педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева в Москве Родиону назначили пожизненно принимать препарат дефлазакорт, и мы начали лечение. Врачи регулярно обследуют сына, за прошедший год отрицательной динамики не было – терапия оказалась эффективной. Родион плавает в бассейне, ежедневно крутит педали велотренажера, делает гимнастику – все это помогает замедлить ослабление мышц. Несмотря на болезнь, сын доброжелательный, любознательный, открытый и общительный. В школе (он на домашнем обучении) учится с удовольствием, готовится к экзаменам. Окончил курсы программирования, сейчас осваивает графический дизайн. Врачи говорят, что терапию нужно продолжать, но лекарство пока не выдают бесплатно, оно не зарегистрировано в России, его нужно привозить из-за границы. Вначале мы покупали дефлазакорт сами, а в прошлом году на помощь пришли читатели Русфонда, за что всем огромное спасибо! Местный минздрав обещал выдать лекарство только через год, нам нужно как-то продержаться все это время. Снова обращаемся к вам с просьбой о помощи. Не оставляйте нас!

Надежда Крджонян,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 26 апреля 2024
Деньги собраны 26 апреля 2024

Ева Бортник

Педиатр
Городская больница города-курорта Геленджик (Геленджик)
«У Родиона прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, ему по жизненным показаниям требуется терапия препаратом дефлазакорт. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению. Дефлазакорт доказал свою эффективность при лечении детей с миодистрофией Дюшенна за рубежом и в России».

История болезни

8 июля 2024

Родион Крджонян получил лекарство на год.

Мальчик продолжит терапию препаратом дефлазакорт, который позволяет замедлить прогрессирование заболевания и улучшить самочувствие ребенка.
Надежда, мама Родиона, благодарит за помощь жертвователя, пожелавшего остаться неназванным.

Благодарности родителей

15 мая 2024

Надежда, мама Родиона Крджоняна:

«Уважаемый жертвователь, пожелавший остаться неназванным! Огромное спасибо Вам за помощь в покупке лекарства нашему сыну. Благодаря Вам сын получит качественный препарат. Мы сами каждый месяц покупаем лекарства для поддержания его здоровья, но бюджет семьи ограничен, и на помощь пришли Вы и Русфонд. Еще раз большое спасибо за Вашу щедрость, благородный поступок и неоценимую помощь!»