Краснодарский край
Краснодарский край
Родион Крджонян
16 лет, Геленджик
прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
248 694 ₽
Требовалось
248 694 ₽
Деньги собраны
В семь лет сыну диагностировали мышечную дистрофию Дюшенна. Это неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной атрофии всех мышц. В Институте педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева в Москве Родиону назначили пожизненно принимать препарат дефлазакорт, и мы начали лечение. Врачи регулярно обследуют сына, за прошедший год отрицательной динамики не было – терапия оказалась эффективной. Родион плавает в бассейне, ежедневно крутит педали велотренажера, делает гимнастику – все это помогает замедлить ослабление мышц. Несмотря на болезнь, сын доброжелательный, любознательный, открытый и общительный. В школе (он на домашнем обучении) учится с удовольствием, готовится к экзаменам. Окончил курсы программирования, сейчас осваивает графический дизайн. Врачи говорят, что терапию нужно продолжать, но лекарство пока не выдают бесплатно, оно не зарегистрировано в России, его нужно привозить из-за границы. Вначале мы покупали дефлазакорт сами, а в прошлом году на помощь пришли читатели Русфонда, за что всем огромное спасибо! Местный минздрав обещал выдать лекарство только через год, нам нужно как-то продержаться все это время. Снова обращаемся к вам с просьбой о помощи. Не оставляйте нас!
Надежда Крджонян,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Надежда Крджонян,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 26 апреля 2024
Деньги собраны 26 апреля 2024
Ева Бортник
Педиатр
Городская больница города-курорта Геленджик (Геленджик)
«У Родиона прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, ему по жизненным показаниям требуется терапия препаратом дефлазакорт. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению. Дефлазакорт доказал свою эффективность при лечении детей с миодистрофией Дюшенна за рубежом и в России».
История болезни
8 июля 2024
Родион Крджонян получил лекарство на год.
Мальчик продолжит терапию препаратом дефлазакорт, который позволяет замедлить прогрессирование заболевания и улучшить самочувствие ребенка.
Надежда, мама Родиона, благодарит за помощь жертвователя, пожелавшего остаться неназванным.
Надежда, мама Родиона, благодарит за помощь жертвователя, пожелавшего остаться неназванным.
Благодарности родителей
15 мая 2024
Надежда, мама Родиона Крджоняна:
«Уважаемый жертвователь, пожелавший остаться неназванным! Огромное спасибо Вам за помощь в покупке лекарства нашему сыну. Благодаря Вам сын получит качественный препарат. Мы сами каждый месяц покупаем лекарства для поддержания его здоровья, но бюджет семьи ограничен, и на помощь пришли Вы и Русфонд. Еще раз большое спасибо за Вашу щедрость, благородный поступок и неоценимую помощь!»