Краснодарский край
Краснодарский край
Даша Пронько
6 лет, станица Атаманская
спинальная мышечная атрофия, требуется лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
183 227 ₽
Требовалось
181 167 ₽
Собрано 183 227 руб. Госпитализация в ноябре–2024
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Первые симптомы болезни у Даши появились в пять месяцев: дочка перестала опираться на ноги, а когда пыталась сесть, заваливалась на бок. Невролог предположила, что у Даши спинальная мышечная атрофия (СМА), генетический анализ в клинике Краснодара подтвердил диагноз. Это тяжелое врожденное заболевание, при котором погибают нервные клетки спинного мозга, что приводит к слабости и атрофии мышц. Диагноз нас ошеломил, но мы, взяв себя в руки, стали активно искать пути помощи дочке. Нам удалось попасть в программу доступа к препарату спинраза, который успешно применяют для лечения детей со СМА. Сейчас инъекции этого лекарства продолжают за счет госбюджета. Параллельно мы смогли начать двигательную реабилитацию. В оплате лечения и специальной коляски помогли читатели Русфонда – спасибо всем большое! Реабилитация оказалась чрезвычайно эффективной – обычно дети со СМА 1-го типа, как у Даши, очень слабы, а дочка стала активно ползать и действовать руками: она любит рисовать, собирать пазлы, играть с младшей сестрой. С 2022 года из-за моего декретного отпуска мы не могли возить Дашу на реабилитацию, которая ей так нужна. Сейчас дочку ждут в таганрогском Центре здоровья: занятия помогут укрепить мышцы, научиться новым движениям. Но наши доходы – зарплата мужа и выплаты от государства – не позволяют оплатить лечение самим, и мы вынуждены вновь обратиться к вам за помощью. Не оставляйте нас, пожалуйста!
Юлия Пронько,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Юлия Пронько,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 2 ноября 2024
Деньги собраны 12 ноября 2024
Людмила Чёрикова
Невролог
Центр здоровья (Таганрог, Ростовская область)
«У Даши спинальная мышечная атрофия, выраженная слабость всех мышц, отсутствует опора на ноги. После проведенного лечения девочка научилась самостоятельно садиться из положения лежа, становиться на четвереньки, сползать с кровати, может продолжительное время сидеть в корсете. Лечение необходимо продолжать, задачи – значительно укрепить мышцы спины, рук и ног, добиться, чтобы у Даши появилась опора на ноги».