Воронежская область
Воронежская область
Марьяна Соломатина
8 лет, Воронеж
редкое генетическое заболевание – синдром Фанкони – Биккеля, спасет лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
140 160 ₽
Требовалось
135 960 ₽
Собрано 140 160 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочка с первых недель жизни плохо набирала вес, отставала в физическом развитии. Врачи регулярно обследовали Марьяну, анализы мочи показывали значительное повышение уровня сахара, но выяснить причину этого долго не удавалось. Когда дочке исполнилось два года, нас направили в столичную клинику. Там после обследования врачи выявили у Марьяны редкое генетическое заболевание, которое вызывает поражение многих органов. Мы все силы отдаем лечению дочки, но болезнь уже привела к нарушениям в работе почек и печени. Доктора говорят, что возможны и другие тяжелые последствия. Врачебный консилиум назначил Марьяне лекарство, которое помогает справиться с проблемами, возникающими при ее заболевании, и не допустить осложнений. Это иностранный препарат, лекарство дорогое, а за счет средств госбюджета его не выдают. Самим нам купить его не по силам: я не работаю, ухаживаю за дочкой, муж пенсионер. Прошу вас, помогите!
Олеся Соломатина,
Воронежская область
Фото из архива семьи
Олеся Соломатина,
Воронежская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 2 апреля 2024
Деньги собраны 24 апреля 2024
Наталья Конькова
Заведующая отделением нефрологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Марьяны тяжелое генетическое заболевание – синдром Фанкони – Биккеля, приводящий к нарушениям в обмене веществ и потере организмом фосфора. Заболевание уже вызвало патологические изменения в почках и печени, грозит серьезными осложнениями, затрагивающими глаза, щитовидную железу, кости. Девочке по жизненным показаниям необходим препарат редукто специал, он позволит избежать опасных последствий болезни. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».
История болезни
10 июня 2024
Марьяне Соломатиной доставлено лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям.
Препарат редукто специал поможет избежать опасных последствий генетического заболевания, которым страдает Марьяна.
Олеся, мама девочки, благодарит читателей Русфонда за помощь.
Олеся, мама девочки, благодарит читателей Русфонда за помощь.
