Соня Писарева

На двадцать восьмой неделе беременности врачи сказали мне, что у дочки патология развития спинного мозга – spina bifida и врожденная патология головного мозга –  синдром Арнольда-Киари. Из-за незаращения позвонков и неполного закрытия позвоночного канала у Сони образовалась грыжа спинного мозга, которая лопнула во время родов. Дочку сразу направили в Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени М.Ф. Владимирского (МОНИКИ, Москва), где на второй день жизни ее прооперировали. А меня предупредили, что наш ребенок никогда не будет ходить. Но мы не могли с этим смириться. Наблюдались у невролога в местной поликлинике, водили дочку на массажи, в бассейн. Благодаря этому к двум годам Соня научилась ползать, в четыре – сделала первые шаги, правда, в ортезах (ортопедические поддерживающие конструкции. – Русфонд). 

В пять лет, когда начался период активного роста, состояние дочки резко ухудшилось. Она потеряла все навыки, передвигается только в инвалидной коляске. Соню снова прооперировали – дважды. В результате дочка может хоть и слабо, но шевелить ногами, улучшилось ее самочувствие. Теперь врачи рекомендуют восстановительное лечение, но в России нет разработанной системы реабилитации для детей с таким диагнозом.

Мы обратились в клинику Хелиос (Геестахт, Германия), там дочку готовы принять. Немецкие специалисты считают, что возможно улучшить моторику левой руки, надеются поставить дочку на ноги с помощью вспомогательных средств. Но оплатить счет мы не можем. Я дома с Соней, муж работает сдельно, у нас еще старший сын-студент. Помогите, пожалуйста.
Елена Писарева, Московская область.
 

Начало движения