Ульяна Мальцева

У дочки тяжелая болезнь – мукополисахаридоз. При этом заболевании не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ, накопление их приводит к самым разным проблемам со здоровьем. В роддоме Ульяне диагностировали поражение центральной нервной системы. В первый год меня беспокоило, что дочка не смотрит мне в глаза, а после двух лет, когда она начала ходить в детский сад, стало особенно заметно полное отсутствие у нее самостоятельности, интереса к детям и происходящему вокруг. Ульяна до сих пор не говорит, у нее неправильная походка из-за контрактур и деформации стоп, она часто падает, не может поднять и вытянуть руки. Я обращалась с дочкой к специалистам, в том числе к неврологам и психиатрам, некоторые выписывали по десять препаратов, но результатов не было. Лишь в четыре года Ульяне провели генетическое обследование, которое и выявило болезнь. Мукополисахаридоз неизлечим, однако можно справиться с отдельными симптомами, и дочке станет легче, она будет жить более полноценно. Но для этого нужна реабилитация в специализированном центре по индивидуальной программе. Мы с Ульяной уже добились результатов: благодаря длительным занятиям она стала любознательнее, немного общается и обслуживает себя. Но требуется постоянная реабилитация, а это дорогое лечение. С оплатой очень трудно – мы живем вдвоем на пенсионные выплаты дочки. Помогите нам, пожалуйста!

Юлия Мальцева,
Новосибирская область
Фото из архива семьи