Алина и Соня Оганесян

У нас две дочки – Алина шести лет и Соня трех лет. У обеих тяжелая болезнь – туберозный склероз, во многих органах и тканях возникают доброкачественные опухоли. У Алины опухоли обнаружили сразу после рождения – в сердце, головном мозге и правом глазу. Из-за образований в головном мозге у дочки в шесть месяцев появились судорожные приступы – она замирала, а ее правая рука подергивалась. К году приступы участились, стали более тяжелыми, а медикаменты не помогали. Поэтому Алине пришлось сделать операцию на головном мозге, после которой у нее случился инсульт, была поражена вся правая сторона тела. Но к двум годам благодаря постоянным курсам реабилитации Алина начала ходить, стала восстанавливаться речь. Дочка сейчас принимает одно противосудорожное средство – сабрил, и приступы у нее прекратились. Мы долго не решались на второго ребенка, прошли специальное генетическое обследование, по результатам которого нам сказали, что можно не опасаться: ребенок родится здоровым. К сожалению, со второй дочкой Соней картина практически полностью повторилась – хорошо только, что обошлось без операции. В три месяца у нее возникли судороги и ей тоже прописали сабрил. Это лекарство избавило Алину и Соню от мучительных приступов, дочки нормально развиваются, интеллект сохранен, они знают стихи, старшая любит собирать лего, а младшая – рисовать. Но необходимый им препарат не купить в аптеке, он не выдается по рецепту бесплатно, надо привозить из-за границы. Мы вынуждены приобретать сами, а он такой дорогой! Я сижу с девочками, работает только муж. Пожалуйста, помогите нам!

Ольга Авритова,
Смоленская область
Фото из архива семьи