Марина Сафонеева

Дочка родилась с тремя сломанными ребрами. Рентген показал, что первые переломы у Марины случились еще внутриутробно. Диагноз «несовершенный остеогенез» врачи поставили сразу. Мне объяснили, что у дочери нарушен процесс образования костей, из-за чего они становятся очень хрупкими и постоянно ломаются. При выписке никаких рекомендаций нам не дали, сказали, что вылечить это невозможно. Кости у Марины ломались почти каждый месяц, в основном бедра. А потом мы узнали, что лечение все-таки существует, его проводят в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). В два с половиной года дочке начали терапию препаратом памидронат и физическую реабилитацию. Спасибо Русфонду, что помог все это оплачивать! Переломы стали случаться реже, дочь заметно окрепла, в четыре с половиной года встала на ножки. К пяти годам начала ходить с поддержкой! Но из-за прошлых переломов кости сильно деформировались, это сильно усложняло ситуацию. А потом случился тяжелый перелом правого бедра, дочь перестала ходить. В итоге Марише провели две операции, бедра укрепили титановыми штифтами. Эти операции тоже помог оплатить Русфонд. Все было спокойно, в прошлом году Марише сделали операцию на позвоночнике, чтобы остановить прогрессирование сколиоза. А этой весной дочка вдруг стала жаловаться на сильную боль в левой ноге. Оказалось, штифт в левом бедре сместился и стал мал. Нужно срочно заменить его на телескопический и продолжить лечение по укреплению костей. Пожалуйста, не оставляйте нас!

Наталия Назарова,
Чувашия
Фото из архива семьи