До пяти месяцев дочка нормально развивалась, держала голову, переворачивалась – ничего не предвещало беды. Но вдруг Алиса стала вялой, перестала пытаться сесть, а когда я ставила ее на ножки, поджимала их. Врачи направили нас на обследование и после генетической экспертизы поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия. При этом заболевании постепенно слабеют все мышцы, в том числе дыхательные. Я сражаюсь с болезнью за жизнь Алисы, благодаря инъекциям специальным препаратом спинраза у нее стали возвращаться утраченные навыки, дочка уже сидит с поддержкой. Но из-за слабости дыхательных мышц Алиса не может нормально откашливаться, в бронхах и легких собирается мокрота. ОРВИ у дочки приводят к тяжелым бронхитам, год назад ее даже положили в реанимацию, дышать она могла только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Алисе необходим специальный откашливатель, но купить его мне не по силам. Прошу вас, помогите!
Юлия Шаталова,
Липецкая область
Фото
из архива семьи
Опубликовано 9 марта 2021
Деньги собраны 20 апреля 2021