Мирон Кузнецов

Сын родился здоровым, в срок научился сидеть, ползать. Потом встал на ножки и начал ходить вдоль опоры. А без поддержки передвигаться у Мирона не получалось. Врачи убеждали, что в этом нет ничего страшного, просто у нас не очень активный ребенок. Но в год и восемь месяцев сын ослабел, во время игр стал ложиться на пол. Нам посоветовали сдать генетический анализ. Результат ошеломил: оказалось, у малыша неизлечимая болезнь – спинальная мышечная атрофия (СМА). Мы стали искать в интернете информацию о заболевании и наткнулись на группу родителей, чьи дети больны СМА. Участники группы поделились адресами клиник, врачей, дали советы. Мы поняли, что СМА не приговор! Да, мышцы у сына атрофируются, но мозг живет и развивается. А потом нам удалось получить «укол надежды» – так называют препарат золгенсма. Благодаря терапии этим препаратом и регулярным занятиям Мирон окреп, он ползает, отлично плавает и ныряет, может стоять на ногах в ортезах. Но у детей со СМА очень уязвима дыхательная система. Год назад читатели Русфонда помогли оплатить аппарат искусственной вентиляции легких для Мирона. Это его спасение в критические моменты, и мы очень благодарны всем за помощь. Но еще одна проблема не решена: слабые мышцы сына плохо держат позвоночник, внутренние органы смещаются, от этого Мирон часто болеет пневмонией, а откашляться у него нет сил. Ему жизненно необходим специальный прибор – откашливатель. Однако он очень дорогой, а доходы у нас скромные: работает только муж, я постоянно с сыном. И мы вновь просим вас о помощи. Пожалуйста, не оставьте нас в беде!
 
Инна Кузнецова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи