Дом под зонтом или дом с котом
О том, как работает детский хоспис в Екатеринбурге и кому помогает
Персонал областного центра паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» ухаживает за детьми
«Сделано» и «хотим»
– Изначально здание было построено для детского сада и пространство организовано под группы детей, – рассказывает заведующая областным центром паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» Елена Сапего, – потом здесь был дом ребенка, но его закрыли – расформировали. Сейчас у нас вместо групп – посты. Здорово, что нет коридорной системы, все очень камерно. У нас в хосписе свободное посещение, гости могут приходить практически круглосуточно. А еще у нас нет палат, а есть комнаты.
Все рассказы сотрудников хосписа делятся на «сделано» и «хотим».
– Хоспис состоит из пяти постов, на каждом из них всегда присутствует медсестра и сиделка. Одна из них отвечает за медицинскую часть, вторая заменяет маму во всех остальных вопросах, – описывает процесс работы старшая медсестра Галина Сабирова.
На первом посту лежат дети, которым требуется длительная респираторная (дыхательная. – Русфонд) поддержка. Они подключены к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), и их не могут забрать домой. Иногда туда попадают ребята, чьих родителей обучают, как заботиться о больном ребенке в домашних условиях и как организовать респираторную поддержку. Второй пост респисный – это социальная передышка, когда родителям надо куда-то уехать, или сделать дома ремонт, или решить другие задачи. Третий пост онкологический – там пациентам требуется постоянное обезболивание.
– У нас за все время только одна девочка уехала домой, но потом сама попросилась обратно, поняла, что ей тут спокойнее, – рассказывает Елена Сапего.
На четвертом и пятом посту – респис на двоих: это когда мамы лежат вместе с ребенком, которого не могут надолго оставить. Впрочем, для родителей хоспис организует часы отдыха, передышки, свободное время. В хосписе проходит множество мастер-классов, в которых мамы могут принять участие.
Также там лежат дети с нервно-мышечными заболеваниями.
– Мы обучаем родителей за ними ухаживать, – добавляет заведующая.
По ее словам, комнаты организованы для максимально комфортного проживания детей и родителей. И с маленькими пациентами могут быть не только мамы, но и папы или бабушки с дедушками. На каждом этаже есть прачечная и ванная комната со специальной функциональной кроватью для мытья деток. При этом родители в любой момент могут уйти по своим делам, оставив детей под наблюдением персонала хосписа.
На постах, где маленьким пациентам требуется более серьезный уход, все показатели выведены на монитор постовой медсестры, также есть видеонаблюдение за каждым ребенком, в том числе инфракрасное – чтобы можно было видеть при выключенном свете.
Елена Сапего изучала работу хосписов в разных странах и старается применить их опыт в своем стационаре.
– Все наши сотрудники проходят обязательно собеседование с психологом и несколько смен стажировки перед трудоустройством. Некоторые понимают, что не готовы работать в таком месте, а бывают случаи, когда люди увольняются, но потом остаются у нас волонтерами. Раз в пару месяцев к нам приезжает специалист из Челябинска, который занимается с нашими сотрудниками по методике балинтовских групп (методика групповой тренинговой работы, созданная в середине прошлого века психиатром Балинтом. – Русфонд), – рассказывает заведующая. – Очень хочется, чтобы у нас работал не один психолог, а целый штат специалистов, чтобы был психотерапевт, так как некоторым мамам нужна и такая поддержка. Чтобы эффективнее помогать, мы регулярно проходим обучение, посещаем различные семинары, смотрим фильмы – постоянно ищем для себя те способы и методы, которые подойдут именно нам. Еще мы очень хотим, чтобы у нас была комната перезагрузки, где можно было бы успокоиться, прийти в себя. Мы сейчас опрашиваем пациентов: кому-то нужна боксерская груша, кому-то звук воды, кому-то надо просто посидеть в тишине, чтобы перезагрузиться. Мы занимаемся физкультурой дважды в неделю. А еще хотим во дворе сделать зону барбекю.
Дом под зонтом
Соляная комната в хосписе
В хосписе лежат в том числе и дети, чьи родители договариваются, чтобы вместе лечь на реабилитацию, пообщаться, обменяться опытом по уходу за малышами с одинаковым диагнозом и немного передохнуть. Есть совсем крохотные малыши, подключенные к аппарату ИВЛ. С каждым пациентом персонал общается тепло, обязательно с прикосновениями и добрыми словами. Есть девочка из другой страны, на родине ей не смогли помочь, а здесь ее приняли, пока родители оформляют необходимые документы, она находится в хосписе под заботой сиделок и медсестер.
А еще тут лежит взрослый улыбчивый мальчик, он пока не знает, что бабушка, которая заботилась о нем, умерла от COVID-19 и скоро он попадет в дом ребенка. Но сотрудники хосписа понимают, что там этого улыбчивого парня ждет жизнь без должного ухода, поэтому оттягивают этот момент как могут. Кстати, пребывание в хосписе абсолютно бесплатное. Это стало возможным благодаря средствам благотворителей, так как государственное финансирование не покрывает всех затрат.
В хосписе есть сенсорная комната, которую сейчас модернизируют, спортивные тренажеры, кабинет красоты с оборудованием для парикмахерских, спортивный зал, где тренируются родители и врачи, а также молельная.
– У нас есть соляная комната и массажная ванна, в том числе сухая, – это позволяет деткам расслабиться. Но и этого нам мало: мы мечтаем о бассейне, чтобы эффективнее проводить реабилитацию детей, – делится планами Елена Сапего.
Благодаря волонтерам в хосписе регулярно проходят встречи с собаками-терапевтами и различные мастер-классы. Стены стационара украшены картинами, которые нарисовали родители, а на всех табличках на дверях – бумажные зонтики. Их тоже сделали на одном из занятий.
– Вот в Москве есть «Дом с маяком», а я хочу, чтобы наш хоспис назывался «Дом под зонтом». Мы проводили опрос, было много названий, и среди них мы выбрали пять. И это одно из них. Зонт – это что-то надежное, что защищает тебя, – говорит Елена Сапего, вращая в руках маленький бумажный зонтик.
Дом с котом
Кот Семен Семенович
Больничную атмосферу здесь выдают только белые халаты у персонала. Пространство, терминология, да и в целом вся обстановка максимально домашняя – настолько, что здесь даже живут белый кот с разноцветными глазами и обрубленным хвостом и осторожная, пугливая кошка Дуся.
Первый кот в «Доме под зонтом» появился благодаря детдомовскому мальчику Сереже, который попал в хоспис уже на терминальной стадии рака.
– Мы всегда позволяем детям просить то, что им хочется, а родным – выполнять их желания. У Сережи не было родителей, поэтому мы взяли эти заботы на себя. Он мечтал о котенке. Когда мы это озвучили на планерке, то вечером того же дня у нас появился маленький беленький котенок – Барсик. Он жил у Сережи в комнате, – рассказывает Галина Сабирова. – Мальчик за ним ухаживал, пока у него были силы, а через девять дней после ухода Сережи трагически погиб и Барс. За это время все уже привыкли к коту в хосписе. В итоге через сутки у нас появился очередной белый кот – Семен Семенович, а с ним и кошка Дуся.
Животные с тяжелой судьбой обрели здесь дом. Кот живет в ординаторской и сопровождает врачей, но никогда не заходит в комнаты к детям. Семен Семенович и Дуся каждое утро поднимаются с персоналом на второй этаж, где проходит планерка.
Культура ухода
И все-таки хоспис – это про помощь в конце жизни. Для родителей здесь оборудована небольшая комната, где они могут провести сколько угодно времени после ухода ребенка. Также в хосписе оформляется комната памяти, где будут отмечены все ушедшие дети, чтобы каждый мог почтить их память, а родные знали, что об их утрате помнят.
Поскольку персонал хосписа, окружая детей и родителей заботой, также проникается чувствами к маленьким пациентам, на планерке для них тоже организована процедура прощания.
– Мы обязательно ставим фотографию ребенка, и каждый сотрудник проговаривает то, что не успел сказать пациенту, или пишет записку об этом, мы их потом собираем в отдельную вазу, – говорит Елена Сапего. – Это необходимо, чтобы каждый прожил утрату.
А на первом этаже, в гостиной, есть маленькая изображающая ангела статуэтка, у которой на сутки включают подсветку: если ангел светится, значит, сегодня ушел один из детей. Тем не менее, как бы часто статуэтка ни зажигалась, задача персонала хосписа – сделать все, чтобы свои последние дни ребенок прожил без боли, с заботой и поддержкой.
Фото Алексея Таранова
