«Почему у него странная походка?»
Мама девочки с ДЦП выпустила электронную брошюру о толерантности
– Ольга, расскажите немного о себе.
– Я мама девочки с ДЦП. И диагноз дочери перевернул мою жизнь. По первому образованию я преподаватель иностранных языков, но из-за рождения и болезни Евы поработать по этой профессии не успела. У дочери спастический тетрапарез тяжелой степени. Врачи говорили, что она будет паллиативным ребенком. Когда я искала способы помочь ей, оказалось, что в Стерлитамаке ощутимый дефицит квалифицированных кадров: специалистов, которые могли бы заниматься с тяжелыми детьми, мало.
– И что вы предприняли?
– Мы не сдавались, ездили на реабилитации в другие города, работали с Евой дома. Благодаря непрерывным занятиям дочка научилась ползать, сейчас учится обращаться с ложкой. Мы с мужем относимся к ней как к здоровому ребенку. Всегда хвалим, она вдохновляется и еще больше старается. А я решила связать свою жизнь с дефектологией. Окончила Южно-Уральский государственный гуманитарно-педагогический университет по специальности «дефектолог», училась заочно. Поездки на сессии совмещала с реабилитацией Евы в челябинском центре «Сакура». Если получится поставить дочку на ноги, хочу работать с особенными детьми. Я сама прошла этот путь и прекрасно понимаю родителей таких ребят.
– Личный опыт и побудил вас к созданию брошюры о толерантности?
– Да. Я быстро поняла, что социум не принимает Еву до конца. Очень неприятная ситуация с нами произошла лишь однажды, когда мы с дочкой пришли делать рентген тазобедренных суставов. Сотрудники медкабинета отказались помочь мне уложить Еву на кушетку. Упрекнули: «Почему вы пришли одна с таким ребенком? Мы не обязаны таскать вашу дочь». Эти слова ввели меня в подавленное состояние. Больше таких историй не было, но случались другие. Это частый сценарий, в который попадают дети с особенностями и их родители. Нормотипичные дети задают вопросы, например: «Почему такой большой ребенок в коляске?», «Почему у него странная походка?». Мамы и папы не могут правильно и корректно объяснить почему. Тогда я осознала, что у нормотипичных детей сложно формировать толерантность и эмпатию, если этими качествами не обладают их родители.
– Каково содержание брошюры?
– На девяти страницах брошюры даны развернутые ответы на вопросы: «Почему у этого человека инвалидность?», «Что значит быть инвалидом?», «Как я могу помочь инвалиду?», «Можно ли играть с инвалидом?», «Почему инвалиды не могут делать то же, что и мы?», «Стоит ли относиться к инвалидам иначе?», «Что могут инвалиды?». В Москве и Санкт-Петербурге люди более осведомленные, а в регионах еще достаточно настороженности и неприятия. У старшего поколения бывают неверные выводы о причинах инвалидности: «Ребенок с диагнозом, значит, родители пили, курили, принимали наркотики».
– Какого эффекта вы ждете?
– Я не хочу, чтобы моя дочка или наша с ней жизнь вызывала у кого-то жалость. Но мне хочется, чтобы было больше доброты и понимания к семьям, которые растят детей с особенностями. Пока я не занималась распространением брошюры. Но надеюсь, что со временем она найдет отклик у тех, кому интересна эта тема, – у родителей, учителей. Они расскажут детям, что есть ребята с особенностями здоровья, они живут иначе и требуют индивидуального подхода к себе.
Фото из личного архива
