Статьи автора
«Ничего в этом сложного и страшного нет»
Корреспондент Русфонда – о том, как вступала в регистр доноров костного мозга
Сдать кровь для вступления в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) я решила давно. До этого я читала в соцсетях посты о пересадке костного мозга одному известному банкиру, а чуть ранее у мамы на работе собирали средства на поиск донора в международном регистре для ее коллеги. Я тогда удивилась: неужели в России нельзя найти донора? Оказалось, еще несколько лет назад было почти невозможно, да и сейчас не так-то просто. Но чем больше людей сдадут образцы, тем больше будет шансов у нуждающихся →
Наперекор диагнозу
Еще одна подопечная Русфонда с мышечной дистрофией сделала первые шаги
Несмотря на то, что жительнице Свердловской области Алисе Чуйковой поставили диагноз «врожденная мышечная дистрофия» достаточно поздно, благодаря упорству родителей в шесть лет девочка начала ходить. Мы поговорили с ее мамой Анастасией о том, с какими сложностями они сталкиваются в реабилитации и социализации →
«Если она долго сидит, я начинаю нервничать»
Девочка с мышечной дистрофией, которой помогал Русфонд, начала ходить
Василиса Мулихина – первый ребенок в Свердловской области с мышечной дистрофией, который начал ходить. Мы поговорили с ее мамой Альбиной – директором и учредителем благотворительного фонда помощи больным с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям «Лама». Альбина рассказала, как она и ее супруг добились такого результата для своего ребенка и каких результатов ежедневно добиваются для других детей →
Медленное улучшение
Как чувствует себя ребенок со СМА, который чудом дожил до введения препарата золгенсма
Мише Бахтину из Екатеринбурга в первые месяцы жизни диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 1-го типа. Читатели Русфонда помогли ему с покупкой аспиратора и аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ). Восемь месяцев назад Мише ввели препарат золгенсма. Сейчас мальчику год и три месяца. Мы поговорили с его мамой Яной Бахтиной, узнали, как изменилась их жизнь после введения препарата и как Миша себя чувствует сейчас →
Получил шанс на жизнь
О трехлетнем мальчике, которому ввели самое дорогое в мире лекарство не по возрасту, а по весу
Саша Лабутин родился со спинально-мышечной атрофией (СМА) 1-го типа. Читатели Русфонда дважды ему помогали – с покупкой кресла-коляски, аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходников для аспиратора. Два с половиной месяца назад Саше ввели препарат золгенсма. Мы поговорили с Сашиной мамой Юлией Лабутиной и узнали, как они живут сейчас →
Тысяча и одно сердце
Русфонд и сети ресторанов «Токио Сити» и Bahroma помогают тяжелобольным детям
Подведены окончательные итоги необычной благотворительной акции, которая прошла в Санкт-Петербурге. Сбор средств на лечение тяжелобольных детей – подопечных Русфонда велся в 48 ресторанах сетей «Токио Сити» и Bahroma. В акции приняли участие более 14 тыс. человек. Об особенностях благотворительного марафона рассказал Сергей Симарев, генеральный директор ресторанного холдинга «Токио Сити». →
