Статьи автора
Минздрав против
Его поправки к законодательству о донорстве костного мозга исключают участие НКО в создании добровольческих регистров
Минздрав РФ представил на общественное обсуждение проект Федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ"» (№323-ФЗ). Проект описывает регламенты работы регистров доноров костного мозга, а также «создание и ведение Федерального регистра донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, пациентов (реципиентов) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». К проекту приложена пояснительная записка. В них нет ни слова о НКО-регистрах. Между тем в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ), объединившем доноров НКО-регистров, свыше 20 тыс. человек. →
Фейк-ньюс – опора клинициста?
Регистрам доноров навязывают недобросовестную конкуренцию
25 апреля в Самаре на конференции трансфузиологов журналистку Русфонда Александру Черникову, пригрозив охраной, удалили из зала во время доклада о развитии донорства костного мозга. Рядом сидели коллеги из других НКО, фондов и даже директор нижегородского театра. «Это требование заместителя генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой, – заявили организаторы. – Вы же понимаете, вопрос политический». До сих пор оппоненты Русфонда ограничивались фейк-ньюс. Теперь перешли к угрозам рукоприкладства? →
Русфонд выгнали с конференции трансфузиологов
Вчера в Самаре на конференции трансфузиологов произошла странная вещь. Корреспондента Русфонда Александру Черникову буквально выставили из зала во время открытой секции по вопросам развития регистра потенциальных доноров костного мозга. Организаторы сослались на указание заместителя генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой. Это тем более удивительно, что Русфонд активно строит регистр доноров костного мозга: вложил 768,7 млн руб., построил две лаборатории для типирования добровольцев и ведет большую работу по рекрутингу, создав базу из 47 тыс. доноров. Мы ждем объяснений от госпожи Гапоновой. И разумеется, опубликуем в «Ъ» ее комментарий. →
Нам, друзья, шашечки или ехать?
Нужен нормативный акт, который узаконит практику рекрутинга и первичного типирования добровольцев
Первый заместитель министра здравоохранения России Татьяна Яковлева обратилась с письмом к ректору Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) Ильшату Гафурову. В письме вопрос: на каком основании КФУ использует незарегистрированные в стране реагенты при первичном типировании образцов крови потенциальных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток? →
Ключевой момент – 2
Год назад СПЧ впервые в РФ поднял вопрос о роли граждан в развитии донорства костного мозга
2 февраля 2018 года Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека провел специальное заседание на тему роли гражданского общества в развитии донорства крови и костного мозга. Русфонд обнародовал проект ускорения развития Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Наш план предусматривал создание Русфондом и учреждениями Минздрава РФ совместных НКО-предприятий с четырьмя современными лабораториями первичного типирования добровольцев. Госучреждения нас не поддержали. Тогда Русфонд перешел к «плану Б». Теперь у нас хорошие новости. →
Призрак будущего
2018 год обнажил большие проблемы у НКО и чиновничества
«У Русфонда большие проблемы?» – спрашивает давний друг, читатель «Ъ», сообщая о предновогоднем пожертвовании. Герман – «средней руки предприниматель», так он представляется с 1990-х годов, и так я могу его называть публично. Он регулярно изучает наши ежемесячные сводки о сборах и с завидной тщательностью комментирует их мне, отправив очередной перевод в Русфонд. Сейчас он обеспокоен. Наша сводка сборов за 11 месяцев и впрямь проигрывает прошлогодней. Но больших проблем в том нет, отвечаю я Герману, почти не кривя душой. →
