Яндекс.Метрика
26.07.2012
Кто поможет «застигнутым»?

Резеда Галимова,
нейрохирург, заместитель главного врача по хирургии Республиканской детской клинической больницы (РДКБ)

Знаете, как в Европе в Средние века относились к больным эпилепсией? Как к прокаженным: считалось, что болезнь эта дается в наказание свыше. Больных изолировали в специальных домах и приковывали цепями, чтобы они не ходили по улицам и не пугали других. Иногда мне кажется, что сегодня в России ситуация немногим лучше той. Конечно, цепями никого не держат, но фактически эпилептики оказываются запертыми в своих квартирах, потому что никому не нужны. Мало специализированных центров, где эти больные могли бы пройти полноценное обследование, не все неврологи обладают достаточными знаниями, как правильно эту болезнь лечить. Я уж не говорю о том, что никто, кроме родителей больных ребятишек, не пытается таких больных социально адаптировать. Да и вообще вспоминать об эпилепсии у нас не принято.

Между тем в Лондоне, например, безумно популярны марафоны, которые проводит Epilepsy Action (так для краткости называют Британскую ассоциацию эпилепсии – самую крупную в Великобритании благотворительную организацию помощи эпилептикам). Участие в марафоне недешевое – от 500 фунтов, но соревнование настолько престижное, что люди записываются за несколько недель, а то и месяцев вперед. Участвовать в нем – очень почетно. Все собранные средства направляются на дальнейшее исследование этой болезни или поддержание центров лечения эпилепсии. И вот результат: уровень диагностики в Великобритании сегодня позволяет докторам дифференцировать более 40 видов эпилепсии! А сами центры по оснащению напоминают космические корабли. Пациентами занимается целая команда врачей: подбирают препараты, определяют дальнейшую тактику лечения. Причем для больного все это совершенно бесплатно: все покрывает страховая компания.

Российским эпилептикам повезло гораздо меньше. Только в Башкирии этой болезнью страдают около 2000 детей, а адекватно занимаются эпилепсией всего несколько докторов.

Но даже если диагноз установлен – проблемы остаются. Во многих случаях больные вынуждены лечиться за свой счет. Конечно, существует список бесплатных жизненно необходимых препаратов – есть в нем и противосудорожные средства. Но, во-первых, всем подряд их не назначишь. А во-вторых, препараты эти, как правило, несовременны, они пришли на наш рынок уже давно, и они высокотоксичны – многие из них сильно повреждают печень и вызывают задержку умственного развития.

Показательна история Вани Бикбулатова, которая была опубликована в прошлом русфондовском выпуске газеты «BONUS». У мальчика очень тяжелая форма эпилепсии. До 12 лет он даже не разговаривал – только отдельными фразами, как трехлетний малыш. Таков был побочный эффект лечения. Все изменилось, когда Ваню перевели на новые современные препараты: мальчик не только заговорил, но и стал развиваться намного быстрее. Вот только покупать эти лекарства семье приходилось самостоятельно, а это почти 20 000 рублей в месяц! Но теперь благодаря читателям Русфонда проблема решена.

Есть четкие указания Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE): если в течение двух лет эффекта от препаратов нет, то следующий доктор, который должен осмотреть пациента – это нейрохирург. Но опять же – куда направлять пациента? Нейрохирургов, которые бы специализировались на эпилепсии, в России очень мало, как и центров, где можно было бы обследовать таких больных.

Что касается стимулятора вагуса (блуждающего нерва – Русфонд), который нужен главному герою сегодняшней публикации Егору Андрееву, то весь мир успешно работает с ним уже десять лет. Всего в мире установлено 55 тысяч подобных устройств – а в нашей стране чуть более 20 штук. Госбюджетом покупка стимулятора не оплачивается.

Слово «эпилепсия» в переводе с древнегреческого – схваченный, пойманный, застигнутый. Пока наше здравоохранение отстает в решении проблем больных эпилепсией, помочь застигнутым этой опасной болезнью могут только мы с вами – граждане, общество.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe