Можно сказать, что Сережа Севастьянов из Ульяновска - обычный 18-летний парень. Любит машины и компьютер. Сочетает эту любовь, играя в автогонки. Я видел, как у него это получается: ему полицейские с монитора честь отдают. Умный, развитый, по-моему, пессимист. Может, это возрастное. А может, потому, что у Сережи гемофилия, несвертываемость крови. Читатели Ъ спасали ему жизнь в течение пяти лет. У вас это здорово получилось.
Можно сказать, что и родители у Сережи - самые обычные. Иван и Алла, инженеры на УАЗе. Приехали в Ульяновск из Казани, да так и остались. Родился сын. Рост-вес в порядке. Только самого ребенка показать не принесли. Потом все же принесли, но испуганно сказали: что-то с кровью не так.
Чего только не пережили самые обычные Сережины родители. Представьте, вот бежит ваш двухгодовалый мальчик по двору и падает. Ну, что тут, казалось, поделаешь: подняли, отряхнули, поцеловали, успокоили, побежал дальше. А у Сережи после такого падения синяк на все лицо не сходил месяц.
Мама и папа успокаивали Сережу, когда тот от боли в суставах плакал ночами напролет. Покупали ему хоккейные щитки, чтобы коленями не ударялся. И смотрели, как их ребенка тошнит от закаченных в него литров плазмы. У обычного человека показатель свертываемости крови 50%, очень опасный - около 5%. У Сережи этот показатель был от 0,99% до 1,44%, Так и жили.
Лет тринадцать назад в России впервые появился препарат "фактор-9". Гораздо более эффективный, чем плазма. Годовое лечение стоит порядка $15 тыс. И все очень просто: есть флаконы с "фактором" - ребенок здоров. Нет - он сидит в инвалидной коляске, ему очень больно и он может скоро умереть.
Вот только «Фактор» не по карману.
Что делали самые обычные Сережины родители, чтобы достать своему сыну лекарство? Ссуды, кредиты, сбор средств через заводскую многотиражку - это даже не в счет. Отец, плюнув на субординацию, подошел к приехавшему на УАЗ важному представителю немецкого автопрома и рассказал о своей беде. Флаконы с "фактором" некоторое время приходили Сереже из Германии.
Сережина мама пришла к ульяновскому мэру Виталию Марусину на прием в пять утра. Прознала, что есть у мэра привычка появляться на работе чуть ли не с рассветом. "Женщина, вы как здесь?" - только и смог вымолвить ошарашенный градоначальник. Деньгами помог.
А иногда, после звонка знакомых врачей из Москвы, приходилось срочно собираться и полсуток гнать на машине в Москву за заветным лекарством.
В 2000 году Сережин отец первый раз написал о беде своего сына в Российский фонд помощи. И на протяжении пяти лет вы помогали этой стойкой ульяновской семье. Кроме всего прочего, оплатили Сереже покупку компьютера. Благодаря вам парень смог нормально жить: окончил школу, поступил в Ульяновский политехнический университет, на факультет ЭВМ.
- Жаль только, что в футбол так ни разу и не сыграл, - говорит Сережа, наблюдая, как в телевизоре "Челси" расправляется с очередным соперником.
Родители, конечно, согласно кивают. Но им, по-моему, не так жаль.
С 2005 года "фактор-9" гемофиликам стало оплачивать государство. Необходимость в вашей помощи, дорогие друзья-читатели, отпала. Тут бы и сказать про счастливый конец. Но перебои с госпоставками "фактора" привели Сережу вновь опять в больницу, а потом и в академический отпуск - до февраля. Но сейчас все опять хорошо.
Темнеет здесь рано. Мы сидим с Сережей за его компьютером, смотрим фотографии Ульяновска. Вид сверху. "Красиво как, - ворчит паренек. - Кто бы мог подумать". В Ульяновске ему не нравится. Как-то некомфортно ему в городе, где по вечерам полутемные улицы и не очень много трезвых людей.
- Заканчивай свой университет, приезжай в Москву, - говорю я ему. - Здесь такие как ты не пропадают.
- В моем положении я предпочитаю не строить глобальных планов, - очень так серьезно отвечает он. И вдруг широко улыбается.
Ну, не такой уж он и пессимист! Строит он планы, еще как строит. И глобальные, в том числе. По загоревшимся глазам видно, по расспросам о Москве.
Андрей Козенко
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.