Яндекс.Метрика
21.07.2015

Русфонд.Дом

Что такое гылбылдыщ

Чтобы не жить жизнью маугли,
Гору нужно 60 тыс. руб. ежемесячно


Вера Шенгелия, специальный корреспондент Русфонда

Гору В. девять лет. Родители отказались от него еще в роддоме, успев дать ему красивые армянские имя и фамилию. Гор родился со сложным повреждением спинного мозга, в результате которого он не может ходить, и еще целым букетом врожденных заболеваний. Из-за этих диагнозов, несмотря на сохранный интеллект мальчика, его поместили в детский дом-интернат для умственно отсталых детей. Где в группе для самых тяжелых он и провел всю жизнь. Несколько месяцев назад Гор, как и еще 21 ребенок из его интерната, переехал в маленький Свято-Софийский детский дом, организованный по семейному типу, который все называют просто Домик.

Внимание! Мы собираем пожертвования на оплату содержания Гора в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.


Несколько дней назад мы с психологом Ксюшей Рейцен придумали новое слово. Звучит так – гылбылдыщ. Ксюша работает в Центре лечебной педагогики, который уже 25 лет занимается детьми с особенностями ментального развития: аутизмом, умственной отсталостью, синдромом Дауна и другими генетическими синдромами. Мы придумали это слово для того, чтобы как можно нагляднее объяснить себе и другим, какие именно трудности испытывает при общении девятилетний мальчик Гор.

С Гором мы познакомились полтора года назад. Тогда сестры православной службы «Милосердие» навещали один из московских интернатов для детей с умственной отсталостью. В один из выходных детей привезли в зоопарк, я приехала волонтером: помогать. Детей привезли из самой тяжелой группы: все с грубой задержкой развития, никто не умел разговаривать, ходить умели единицы, многие раскачивались, мычали, на животных или не обращали внимания – просто не понимали, что это такое, – или боялись.

Вдруг, среди гама и суеты – животных показывали в небольшой комнате обучающего центра зоопарка – я услышала очень чистый и звонкий детский голос:

– Хорошая моя, скажи, а тигра сегодня покажут?

Это и был Гор. Он ловко рулил на небольшой инвалидной коляске, ко всем обращался по имени, задавал миллион вопросов, невероятно обаятельно улыбался и влюблял в себя всех, кто попадался ему на пути. Я подарила Гору каштан, который нашла тут же, на дорожке зоопарка, и мы стали дружить. Сначала виделись только по субботам, когда Гора привозили на занятия, потом, когда был организован Домик, я стала приходить чаще – укладывать Гора спать, возить к врачам, гулять с ним, познакомила со своими детьми.

Первые месяцы мысль о том, что живой, любознательный, легкий и смешливый Гор девять лет своей жизни провел в одной комнате с молчащими детьми, не ходил в школу, гости, цирк и театр – только потому, что он не может ходить, приводила меня в ужас. Тот факт, что теперь он живет в маленьком Домике, ходит на занятия и собирается в школу, приводил в восторг. Но чем больше мы общались, тем яснее становилось, какая жуткая и необратимая история произошла с Гором.

Тогда-то мы и придумали наше слово «гылбылдыщ».

– Понимаешь, как звучит для него фраза «поедем на Валдай, поставим палатку, будем собирать шишки и ягоды»? – спросила меня Ксения Рейцен. – Просто набор звуков, с тем же успехом можешь сказать ему «гылбылдыщ, гылбылдыщ, гылбылдыщ».

Про знакомых девочку и мальчика Гор спрашивает, почему у них одинаковые фамилии. А когда я отвечаю, что потому что они брат и сестра, он уточняет: а кто из них брат? Что, действительно, в его мире значит слово «брат». Гылбылдыщ.

Попробовав мороженое, кричит: оно же холодное, ты что, хочешь меня убить?! Что, действительно, такое мороженое – гылбылдыщ.

В магазине первый раз увидел картошку – не мог поверить, что это та же картошка, которую он ел в обед. На мой вопрос там же – хочешь, купим виноград? – молчит. Что, действительно, такое «купим»? Гылбылдыщ.

Больше всего то, что произошло с Гором, сообразительным мальчиком девяти лет, похоже на какой-то жуткий эксперимент. Как если бы какие-то садисты ученые решили проверить, что будет с обычным ребенком, если на девять лет превратить его в маугли, а потом вернуть в нормальный человеческий мир.

Мы читаем сказку про волка и козлят. «И вот волк съел козлят, и живот его стал огромным», – читаю я. Переворачиваю страницу, на картинке волк с огромным животом.

– Почему у него такой огромный живот? – проверяю Гора на понимание.

– Может, он чего-нибудь объелся? – говорит Гор.

– Чего, например?

– Цыпленков?

Детские сказки и потешки, то, как мама играет с малышом, прячась за простыней и говоря «ку-ку», игрушки-каталки, которые то появляются, то исчезают, сорока-ворона, ладушки – все эти простые атрибуты обычной детской жизни незаметно для нас вписывают ребенка в логику нашего мира, вводят его в культурный контекст, который его окружает.

Вот ребенок бросает игрушку на пол из своей кроватки, смотрит, как она падает, хнычет, и вот кто-то из взрослых поднимает ее и возвращает ребенку в руки. В этот момент ребенок понимает, что в мире, в котором он живет, игрушка, если ее отпустить, полетит вниз, а не вверх, что есть инструмент, с помощью которого игрушку можно вернуть обратно, что из одного следует другое.

«Абстрактное мышление очень связано с нашими представлениями о пространстве, – рассказывает мне педагог Гора Екатерина Сафронова, которая готовит его к школе. – У Гора очень сложные отношения с пространством, а потому ему совсем пока не дается математика».

Чтобы освоить пространство, ребенку нужно сначала изучить его, разъезжая на руках у родителей, потом научиться ползать, решиться выползти из комнаты, вернуться и обнаружить, что комната все еще на месте. Иными словами, попробовать сделать все то, чего просидевший много лет в кровати с металлическими прутьями Гор не сделал.

Я прихожу в Домик, чтобы уложить Гора и почитать ему перед сном, он говорит:

– Только, пожалуйста, не стучи мне в окно, когда будешь уходить, я этого очень не люблю.

Спальня Гора при этом находится на третьем этаже. Каждый раз в лифте он спрашивает – нам вверх или вниз?

Путь, который проделал Гор за четыре месяца, что он живет в Домике, – огромен. Путь, который он не проделал за девять лет своей жизни, – огромнее в миллионы раз. Я хорошо понимаю, что есть вещи, которые мы никогда не сможем вернуть Гору, что что-то потеряно навсегда.

Но каждый раз, когда очередной гылбылдыщ превращается для Гора в понятное слово, а мир становится хоть немного более предсказуем, я умираю от счастья. Потому что это значит, что чудовищный эксперимент закончен.

Что Гор обычный маленький мальчик, а никакой не маугли.

Фото Ольги Лавренковой


Как помочь проекту «Русфонд.Дом»

Дорогие друзья! Чтобы Гор и дальше мог жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 120 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Гора в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.Дом».

Основные каналы перечисления средств:

1) Отправьте слово ДОМ или DOM на короткий номер 5542. Стоимость одного SMS-сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона неограниченно

2) Платеж через банк

3) Платеж через систему RBK Money, которая включает в себя: 4) Кошелек WebMoney

5) «Яндекс.Деньги»

Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad

Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ), – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.Дом».

Если у вас есть вопросы, замечания, предложения – звоните в Русфонд по номеру 8-800-250-75-25 (бесплатный звонок из России) или пишите на rusfond@rusfond.ru.

Спасибо!

 

1. Гор любит задавать миллион вопросов

1. Гор любит задавать миллион вопросов

2. Гор переезжает в Домик

2. Гор переезжает в Домик

3. Директор Домика Света рассматривает с Гором его новые вещи

3. Директор Домика Света рассматривает с Гором его новые вещи

4. Гор – настоящая звезда: дает интервью в первый свой день в Домике

4. Гор – настоящая звезда: дает интервью в первый свой день в Домике

5. Научиться есть мороженое не так-то просто

5. Научиться есть мороженое не так-то просто

6. Гор на прогулке развлекает друзей

6. Гор на прогулке развлекает друзей

7. Гонки на машинках

7. Гонки на машинках

8. Гор покоряет вершину

8. Гор покоряет вершину

9. На горку можно залезать задом наперед

9. На горку можно залезать задом наперед

10. Вера предлагает Гору покормить лошадку, но Гор не решается…

10. Вера предлагает Гору покормить лошадку, но Гор не решается…

11. …а прокатиться верхом согласился

11. …а прокатиться верхом согласился

12. Пробежка по аллее Нескучного сада

12. Пробежка по аллее Нескучного сада

     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Регулярный
    платеж
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe