Яндекс.Метрика
9.09.2015

Русфонд.Дом

Маленький Костик, а не диагноз

Чтобы жить в обстановке, приближенной к семейной, Костику нужно 60 тыс. руб. ежемесячно


Вера Шенгелия, специальный корреспондент Русфонда

Косте С. четыре года. У него врожденный порок спинного мозга, такой, что Костя не ходит, а только ползает. Недавно он научился ездить на маленькой инвалидной коляске. Родители от Кости отказались сразу же после рождения, так что всю жизнь он провел в московских сиротских учреждениях. Несколько месяцев назад в Москве был создан частный православный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, организованный по семейному принципу, который все называют просто Домик. Теперь Костя живет там.


Внимание! Мы собираем пожертвования на оплату содержания Кости в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.


Дети переехали в Домик в марте. Месяц ушел на сложную адаптацию, до конца весны решали вопросы с финансированием, персоналом, с расписанием занятий в Центре лечебной педагогики. В июне все немножко выдохнули, привыкли. И тут стало понятно, что на дворе лето. А летом дети не должны сидеть в Москве, а должны ехать в лагерь, на дачу, на море. Собирать ягоды, купаться. В июне стало понятно, что все лагеря и пансионаты, которые могли бы подойти детям из Домика (девяти ребятам с синдромом Дауна, одиннадцати – на инвалидных колясках, ни один не пользуется туалетом), уже зарезервированы. Тогда мы поставили на уши половину Москвы, половину Подмосковья и весь интернет. И нашли лагерь «Галактика». Дети уехали туда на полтора месяца. Так получилось, что Костика я не видела довольно долго. А когда пришла в Домик на прошлой неделе, Костя выехал мне навстречу на маленькой инвалидной коляске, ловко развернулся и сказал: «Привет, как дела?»

Я подумала, что мне послышалось, но на всякий случай спросила: «А у тебя как?» И тогда Костя ответил: «Нормально». Длинное слово из трех слогов.

Вообще в Домике из 22 детей разговаривают только двое. В той группе, которая в Домике считается «малышовой», почти всем детям по девять лет. Научить говорить девятилетнего ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития – задача практически невозможная. Костику пока пять, но когда его привезли, он напоминал девятимесячного младенца. Он сидел на руках, показывал пальцем, куда его нести. У Костика спинномозговая грыжа, так что ногами он не владеет, ползать на руках тоже не мог – руки слишком слабые. Так что, когда я его увидела в первый раз, он опирался на голову, потом отталкивался руками и так мог проползти пару метров. Обычно он молчал, иногда мычал или плакал.

То, что происходит с сиротами в России, чудовищно. За редчайшими исключениями младенцы оказываются в среде не только не стимулирующей развитие, а совершенно очевидным образом мешающей ему. Без индивидуального внимания, в обстановке, никак не напоминающей семейную, без близкого взрослого, без примера обычной домашней жизни перед глазами.

То, что происходит с сиротами-инвалидами, чудовищнее в миллион раз. Кроме обычных сиротских невзгод, таким детям приходится пройти через систему сортировки.

Много лет Костик не был для окружающих его взрослых людей Костиком. Он был просто спинномозговой грыжей. Диагнозом. Из роддома он отправился в специализированный дом ребенка, а оттуда – в интернат для умственно отсталых детей. То есть какие-то взрослые дяди и тети, глядя на безжизненные ноги Костика, сразу решили про него, что он умственно отсталый. И поместили его в маленькую кроватку в комнате, где вокруг него мычали и раскачивались на кроватях дети чуть старше, про которых кто-то тоже когда-то решил, что им самое место в специализированном интернате.

Когда Домик только начал существовать, я написала в Facebook, что мы ищем волонтеров. Центр лечебной педагогики помог нам обучить добровольцев, и взрослые симпатичные люди самых разных профессий и занятий стали приходить в Домик, чтобы помогать: гулять с детьми, читать им перед сном, возить их в Нескучный сад и просто носить на ручках. К Костику стала ходить девушка Лиза. Несколько месяцев назад она написала мне в Facebook, как она приходит к Косте, играет с ним, как раздумывает над тем, что ему подарить, какая игрушка ему больше подойдет, что ему понравится. Среди прочего Лиза писала мне, что подумывает о том, чтобы подарить Косте шахматы и потихоньку научить его играть. Это было еще до летнего лагеря, в те времена, когда Костя ползал креветкой, опираясь на голову.

Я, честно сказать, тогда подумала, что Лиза – наивный и восторженный неофит. Я все понимаю про развитие, но шахматы? Для не разговаривающего и не ходящего мальчика?

Все лето Костя провел в лагере. Все лето Лиза навещала его, разговаривала, играла, показывала фотографии на телефоне. Все лето Лиза видела в нем маленького белобрысого мальчика, а не диагноз.

Так что позавчера я купила Костику красивые детские шахматы на больших магнитах. Потому что это спинномозговая грыжа не умеет играть, а наш Костик обязательно научится.

Фото Ольги Павловой


Как помочь проекту «Русфонд.Дом»

Дорогие друзья! Чтобы Костя и дальше мог жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 120 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Кости в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.Дом».

Основные каналы перечисления средств:

1) Отправьте слово ДОМ или DOM на короткий номер 5542. Стоимость одного SMS-сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона неограниченно

2) Платеж через банк

3) Платеж через систему RBK Money, которая включает в себя: 4) Кошелек WebMoney

5) «Яндекс.Деньги»

Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad

Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ), – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.Дом».

Если у вас есть вопросы, замечания, предложения – звоните в Русфонд по номеру 8-800-250-75-25 (бесплатный звонок из России) или пишите на rusfond@rusfond.ru.

Спасибо!

 

1. Развеселить Костика стало совсем просто: выяснилось, что он невероятный хохотун

1. Развеселить Костика стало совсем просто: выяснилось, что он невероятный хохотун

2. Первой игрушкой, на которую Костя стал реагировать, был телефон

2. Первой игрушкой, на которую Костя стал реагировать, был телефон

3. Костик и баба Лида (любимый волонтер Домика Лидия Радыгина)

3. Костик и баба Лида (любимый волонтер Домика Лидия Радыгина)

4. Подоконник, дверь, выключатель – главные объекты в Костиной жизни

4. Подоконник, дверь, выключатель – главные объекты в Костиной жизни

5. Костик немножко окреп и теперь передвигается на попе, опираясь на руки

5. Костик немножко окреп и теперь передвигается на попе, опираясь на руки

6. Самый маленький мальчик в Домике лучше всех ест ложкой

6. Самый маленький мальчик в Домике лучше всех ест ложкой

7. Волонтеры Костю очень любят, называют его кронпринцем

7. Волонтеры Костю очень любят, называют его кронпринцем

8. Площадка Центра лечебной педагогики специально оборудована для игр детей с особенностями развития

8. Площадка Центра лечебной педагогики специально оборудована для игр детей с особенностями развития

9. Потихоньку Костик научился управлять маленькой инвалидной коляской

9. Потихоньку Костик научился управлять маленькой инвалидной коляской

10. Костик полюбил музыку, разучил много новых слов, стал играть с игрушками – перемены значительные и заметные всем

10. Костик полюбил музыку, разучил много новых слов, стал играть с игрушками – перемены значительные и заметные всем

11. Костик пока маленький и его много носят на руках, ему это очень нравится

11. Костик пока маленький и его много носят на руках, ему это очень нравится

12. Смеется Костик так, что вокруг обычно тоже все начинаются хохотать

12. Смеется Костик так, что вокруг обычно тоже все начинаются хохотать

     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Регулярный
    платеж
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe