Екатеринбург-акции

Из письма Игоря Васенина, папы Поли: «В два месяца дочка стала вялой и сонливой, заметно ослабла. Полю госпитализировали, при обследовании выявили низкий уровень кислорода в крови, из-за чего перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Врачи предположили у дочки опасное заболевание – синдром врожденной центральной гиповентиляции легких, который еще называют синдромом Ундины. Генетическое обследование подтвердило диагноз. При этой болезни во сне замедляется и может полностью остановиться дыхание...» →

Из письма Ольги Матрениной, мамы Леши и Глеба: «Когда Леше было девять лет, он ненадолго потерял сознание у меня на глазах. В себя пришел сам, но поначалу никого не узнавал, был сонлив. Спустя некоторое время начал волочить правую ногу, повисла правая рука, стала болеть голова. А чуть позже сын разучился читать и писать, стал плохо говорить. Вскоре и наш младший сын Глеб начал жаловаться на слабость и боль в ногах, усталость после физической нагрузки, он больше не мог прыгать и бегать, как раньше, нарушилась речь. В сентябре сыновья прошли обследование в Медико-генетическом центре в Томске, где выяснилось, что у Леши и Глеба схожий диагноз...» →

Из письма Кристины Новожиловой, мамы Вики: «При рождении дочку признали здоровой. А в пять месяцев Вике неожиданно стало плохо – появились отеки и рвота. Малышку экстренно госпитализировали, диагностировали тяжелое почечное повреждение и инфекцию, перевели на заместительную почечную терапию. Врачам удалось добиться улучшения, нас выписали домой. Но уже через месяц самочувствие Вики ухудшилось, и мы вновь оказались в больнице. После молекулярно-генетического исследования у дочки выявили редкое заболевание, при котором в детском возрасте развивается почечная недостаточность...» →

Из письма Екатерины Борзиковой, мамы Матвея: «Сын родился в срок, звонко закричал. А через пару минут врачи заметили, что он с трудом дышит. Малыша забрали в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. На обследовании выявили, что у Матвея врожденный порок сердца, очень редкая патология, при которой в правом предсердии и сосудах легких создается гигантское давление, сердце работает с перегрузкой, а организм страдает от нехватки кислорода. Это очень опасное состояние...» →

Из письма Ринаты Кайбышевой, мамы Арины: «Дочка родилась в перинатальном центре раньше срока, слабой. С рождения питалась через зонд, так как самостоятельно сосать не могла, появлялась одышка, Арина быстро уставала. На УЗИ врачи выявили врожденный порок сердца, направили нас в отделение детской кардиохирургии областной больницы. Там дочке сделали операцию, которая позволила разгрузить легкие и дала Арине возможность окрепнуть. Затем дочку выхаживали в кардиологическом отделении городской детской больницы, выписали в стабильном состоянии. Однако в ходе первой операции врачи не могли полностью устранить порок...» →

Из письма Олега Пудова, папы Миши: «Сыну был месяц, когда врачи выявили у него порок сердца и сказали, что потребуется хирургическое лечение. Не успев пройти все необходимые обследования, Миша попал в больницу с двусторонней пневмонией. Мы очень боялись за сына, он буквально задыхался. Когда с пневмонией удалось справиться, нас взяли под наблюдение областные кардиохирурги. После проведения полного обследования они уточнили диагноз: у Миши открытый артериальный проток, сердце работает с перегрузками...» →

Из письма Елены Брусницыной, мамы Саши: «Сын родился раньше срока, весил меньше килограмма, дышать сам не мог. В реанимации Сашу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, долго выхаживали. Состояние постепенно становилось более стабильным, и два месяца назад врачам удалось перевести сына на дыхание с помощью катетера для подачи кислорода через нос – „кислородных усов“. Саша начал прибавлять в весе, у него улучшился тонус мышц, повысилась активность. Только дышать сыну еще трудно, нужна поддержка...» →

Из письма Рустамжона Абдувахидова, папы Абдуллаха: «До двух лет сын рос и развивался как все обычные дети. А затем у него ухудшилось зрение, Абдуллах начал отставать в росте и весе. Обращались к врачам, но никаких серьезных отклонений они не находили. Учиться сыну было непросто, он плохо запоминал стихи, к концу второго класса совсем перестал успевать. Вскоре у Абдуллаха нарушилась координация и резко упало зрение, появилось косоглазие. В прошлом году у его младшего брата нашли злокачественную опухоль головного мозга, сейчас он лечится. Мы испугались, что у Абдуллаха тот же диагноз...» →

Из письма Яны Шумковой, мамы Гордея: «Наш долгожданный сын родился раньше срока, весил меньше килограмма. Гордея сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, полтора месяца выхаживали в реанимации, потом еще месяц в отделении патологии новорожденных. Дома произошла остановка сердца. Сына спасли, долго обследовали. Развивался Гордей с отставанием: повороты на бок освоил в десять месяцев, лишь к году начал вставать на предплечья. На помощь пришли специалисты-реабилитологи – врачи, массажисты, инструкторы по лечебной физкультуре. Они занялись укреплением мышечного тонуса, снижением спастики в руках и ногах...» →