Яндекс.Метрика

Инстаграм счастливого человека

История болезни и выздоровления пятилетнего Арама из Сочи



Мария Варанд, Зарина Кодзаева

Редакция Кровь5


Фото: кадр из фильма Марии Варанд

В майском спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 под названием «Роботы» вышел документальный фильм «Инстаграм счастливого человека». Чтобы снять эту историю, режиссер Мария Варанд и оператор Зарина Кодзаева отправились в Сочи.

Мы приехали в Сочи в середине апреля, чтобы узнать историю пятилетнего Арама. Сейчас Арам – обычный мальчишка: обожает машинки, футбол, мультики и шоколад. Но не так давно ему нельзя было даже выходить на улицу. Ребенок родился с тяжелой генетической болезнью – у него нашли первичный иммунодефицит. Врачи поставили диагноз вскоре после родов. Мама Арама – Мария Бегларян – до сих пор с благодарностью вспоминает это тяжелое время. Врач в роддоме, который сделал страшное предположение и направил Арама на дополнительные анализы, фактически спас ему жизнь. Без лечения дети с такими нарушениями иммунитета не доживают до двух лет.

Мария Бегларян – молодая обаятельная женщина. Она работает скрипачкой в симфоническом оркестре. Сейчас она в декретном отпуске, но готовится вскоре вернуться в мир музыки. Муж Маши, Виген, –
челюстно-лицевой хирург, работает в городской больнице города Сочи.

Семья живет обычной жизнью, но именно в этом и находит теперь свое счастье. Утро. Завтрак. Прогулка. Дневной сон. Полдник. Мультфильм. Приготовление ужина. Скоро с работы придет папа, Арам обожает гонять с ним мяч прямо в гостиной. После семейного вечера Арам засыпает в своей комнате.

Как и многие счастливые родители, Маша ведет аккаунт в инстаграме – skripa4ka85. В нем она делится историей болезни и выздоровления Арама, поддерживает родителей и детей с таким же диагнозом, рассказывает о своей счастливой жизни со здоровым сыном.

Несколько лет назад семья жила совсем иначе. Маша с Арамом постоянно находились в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве. Там Араму сделали в общей сложности три трансплантации костного мозга – именно эта процедура была шансом на спасение мальчика. Однако первые две трансплантации закончились неудачей: донорский костный мозг не приживался. Врачи решились на третью пересадку. И наконец – чудо! Мальчик поправился, его выписали домой. С него сняты все ограничения, и теперь Арам готовится к детскому саду.

Интересно, что доноров для Арама удалось найти только в Германии: российский регистр пока еще слишком мал. О доноре, который спас Арама, Маше и Вигену ничего не сказали – известно только, что это мужчина, который весит 90 кг. Маша очень ждет, когда пройдут два года с момента пересадки, чтобы встретиться с этим человеком и поблагодарить за то, что он спас ее сына.

Посмотреть фильм об Араме и его семье можно тут.

Такие короткие фильмы о донорах костного мозга выходят в каждом спецвыпуске: «Сцены из жизни матери и сына» – в номере «Любовь»; «Взрослый мужчина с бородой. Дагестанский дневник» – в номере «Смерть»; «Фенотип Жарникова» – в номере «Боль»; «Игорь. Андрей. Москва. История одной встречи» – в номере «Чудо»; «Человек на высоте» – в номере «Кровь»; «Зачем» – в самом первом номере «Костный мозг». В июньском спецвыпуске «Дети» запланирован очередной фильм о жизни доноров.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe