Лизе Вязниковой оплачен реабилитационный вибротренажер

25 апреля здесь на сайте и на lenta.ru мы рассказали историю полуторагодовалой Лизы Вязниковой из Москвы («Первый шаг», Светлана Иванова). У девочки тяжелое врожденное заболевание – спинальная мышечная атрофия, постепенное ослабление и отказ всех мышц. В результате лечения Лиза окрепла, появилась опора на ноги, улучшился баланс и координация движений. Для закрепления полученных навыков и выработки новых девочке необходимы ежедневные занятия на специальном реабилитационном вибротренажере «Галилео». Но его покупка для семьи непосильна. Рады сообщить: вся необходимая сумма (736 450 руб.) собрана. Родители Лизы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Первый шаг

Лизе Вязниковой необходимо восстановить мышцы

Москвичке Лизе Вязниковой летом будет два года. Прошлой осенью ей поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) 2-го типа. Это значит, что мышцы малышки постепенно перестают действовать, практически отмирают. Тогда же Лизе ввели самый дорогой препарат в мире золгенсма, который спас ей жизнь. А теперь малышке предстоит нагонять своих ровесников, учиться стоять и ходить. Для того чтобы Лиза сделала первый в жизни шаг, ей требуются реабилитационные занятия на специальном вибротренажере, который поможет укрепить мышцы ног.

Как помочь

Для того чтобы выжить, Лизе срочно нужен был укол. Один-единственный, который, как в доброй сказке, мог бы остановить разрушительный процесс в мышцах и поставить ее на ноги. Всего один укол, который категорически нельзя делать, если ребенок болеет. А Лиза заболела ларингитом...

Срок действия подготовленного к введению препарата, стоившего десятки миллионов рублей, стремительно истекал. Лиза усиленно лечилась, принимала антибиотики, но воспалительный процесс не поддавался, результаты анализов были плохими.


– И тут, за два дня до назначенного укола, случилось чудо, – улыбаясь, вспоминает Елена, мама девочки. – Антибиотики наконец подействовали, Лиза поправилась. Врачи дали добро на спасительный укол. А мы начали к нему готовиться.

Елена рассказывает, что дочка родилась здоровой, росла жизнерадостной хохотушкой, нормально развивалась и радовала родителей: рано начала держать голову, переворачивалась и агукала. К восьми месяцам Лиза уже бодро ползала на четвереньках с папой наперегонки. «Какая сильная девочка, – хвалили ребенка педиатры. – Наверное, скоро встанет на ножки и пойдет».

Но Лиза не пошла и даже не села. Четыре месяца интенсивных занятий в бассейне и курсы массажа результата не дали. Напротив, с каждым днем девочка теряла уже отработанные навыки: с трудом держала голову, когда ползала на четвереньках, у нее дрожали руки, она все время падала носом вниз.

Невролог из местной поликлиники рекомендовала провести МРТ головного мозга и генетический анализ. Результаты обследования показали, что мозг ребенка полностью сохранен. А вот генетический анализ выявил спинальную мышечную атрофию – СМА 2-го типа.


– Это наследственное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, – объяснил родителям генетик. – У больных отмечаются нарастающая атрофия всех мышц, в том числе дыхательных. Восстановить работоспособность мышц может помочь препарат золгенсма, который заменяет поврежденный ген и нормализует выработку белка – строительного материала для мышечных волокон.

Лизе крупно повезло: она подходила по возрасту и весу, и сверхдорогой препарат ей должны были ввести бесплатно. Лекарство для нее доставили на самолете в специальном боксе.

9 ноября прошлого года в отделении реанимации московской Морозовской детской городской клинической больницы девочке сделали спасительную инъекцию. По словам мамы, Лиза даже не почувствовала «укольчика»:

– Мы играли с ней в ку-ку, дочка пряталась от меня под одеялом, а потом приклеивала мне на лоб наклейки и хохотала. Через час процедура закончилась.

Лекарство подействовало уже через несколько дней: малышка села, опираясь на руки. Через неделю Лизу выписали домой. С этого момента она постоянно была на контроле у врачей, каждую неделю сдавала анализ крови и принимала лекарства, поддерживающие функции сердца, печени, желудка.

Но вскоре проявился побочный эффект от препарата.

– В конце прошлого года мы с дочкой снова оказались в Морозовской больнице, – рассказывает Елена. – Концентрация лекарства в организме достигла максимального уровня, и это ударило по печени. Показатели превышали норму в 20 раз. Мы лечились в больнице почти месяц, пока работа печени не восстановилась.

Следующим необходимым этапом восстановления стала реабилитация. В московском медицинском центре «Галилео-мед» Лиза прошла курс лечения для детей со СМА. Денег родителей хватило только на семидневный курс, но даже после него Елена заметила явный прогресс. Особенно помогли занятия на вибротренажере.

– Лиза наконец-то стала опираться на ноги! До занятий ножки у нее просто висели, как веревочки. А теперь при поддержке под руки дочка пытается отталкиваться ногами.


Дома папа из подушек соорудил для Лизы целый тренажерный зал и назвал его «гонки героев». На пути к финишной прямой девочка шустро переползает по подушкам разной величины и карабкается вверх по наклонной плоскости. «Сегодня ты ускорилась на целых три секунды!» – радуется папа.

Кроме того, Лиза ходит в бассейн и уже сделала первый шаг. Пока только в воде.

– У нее было столько восторга! – рассказывает Елена. – Я видела такое только в фильмах, когда практически незрячему ребенку надевают очки и он первый раз видит мир. У Лизы был точно такой же взгляд.

Сейчас родители используют все возможности для реабилитации дочки, но помимо домашней физиотерапии врачи рекомендуют постоянно заниматься на вибротренажере. Но он стоит более 700 тыс. руб. Таких денег в семье нет.

Вместо вибротренажера у Лизы качели на площадке возле дома. Ее раскачивают, а она с любопытством смотрит, как дети вокруг нее носятся, играя в салочки. Девочка рвется поиграть вместе с ними, но пока у нее нет сил даже стоять.

Светлана Иванова,
Московская область
Фото Евгении Жулановой



Стоимость вибротренажера 736 450 руб. Читатели lenta.ru и rusfond.ru собрали 964 458 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лизе Вязниковой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда