Основной список
Воронежская область
Маша Шлыкова
2 года, Воронеж
врожденная деформация черепа, синдром Пфайффера, спасет операция с использованием компрессионно-дистракционных аппаратов
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 620 190 ₽
Требовалось
1 620 190 ₽
Деньги собраны. Госпитализация в декабре–2024
Маша Шлыкова живет в Воронеже с мамой, папой, старшими братом и сестрой. У девочки редкое генетическое заболевание – синдром Пфайффера, при котором кости черепа и лица деформированы с рождения. А еще у Маши преждевременно срослись черепные швы. Голова вытянута вверх и словно сплющена со стороны затылка – мозгу некуда расти, это опасно для жизни. Маша уже перенесла операцию по исправлению костей черепа, но сейчас необходима вторая – выдвижение костей теменно-затылочной области с помощью специальных аппаратов. Девочку готовы прооперировать в московской клинике, но это очень дорого, у Шлыковых нет таких средств. Нужна наша помощь.
Читать дальше
Чуткая Маша
Читать дальше
Опубликовано 15 ноября 2024
Деньги собраны 21 ноября 2024
Леонид Сатанин
Нейрохирург детского отделения
Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко (Москва)
«У Маши синдром Пфайффера 2-го типа – врожденная деформация черепа и лицевых костей. У пациентов с таким диагнозом прогноз варьируется от самого неблагоприятного, когда дети погибают в первые месяцы жизни, до удовлетворительного, как в случае Маши. Единого протокола лечения не существует. Хирургия проводится поэтапно, и мы уже выполнили одну операцию с хорошим результатом. Предстоит второй этап – дистракция (вытяжение) костей затылочной области с использованием специальных аппаратов. В более старшем возрасте, вероятнее всего, потребуется выдвижение костей лицевого скелета. Нейрохирургическому лечению будет предшествовать ортодонтическое. Только в результате такого поэтапного лечения Маша сможет расти и развиваться».
