Яндекс.Метрика

Чуткая Маша

Двухлетней девочке нужна срочная операция на черепе

Когда игрушечный заяц поет, Маша начинает танцевать. Переваливается с ножки на ножку, машет руками – девочка похожа одновременно на медвежонка и на маленькую птичку
Маша Шлыкова живет в Воронеже с мамой, папой, старшими братом и сестрой. У девочки редкое генетическое заболевание – синдром Пфайффера, при котором кости черепа и лица деформированы с рождения. А еще у Маши преждевременно срослись черепные швы. Голова вытянута вверх и словно сплющена со стороны затылка – мозгу некуда расти, это опасно для жизни. Маша уже перенесла операцию по исправлению костей черепа, но сейчас необходима вторая – выдвижение костей теменно-затылочной области с помощью специальных аппаратов. Девочку готовы прооперировать в московской клинике, но это очень дорого, у Шлыковых нет таких средств. Нужна наша помощь.

Как помочь

Брат Маши старше ее на 12 лет – у него своя подростковая, считай, уже почти взрослая жизнь, ему не до малышей. А вот со старшей сестрой Алиной у Маши разница в возрасте совсем небольшая. Они похожи по характеру, у них одинаковые игрушки.

Недавно мама с папой купили девочкам сразу двух музыкальных зайцев, которые поют веселые песни. А еще две куклы с одинаковыми наборами кастрюлек.

– Не хочется, чтобы дочки ссорились, – объясняет мама Екатерина.

Иногда, правда, ссоры все-таки случаются, но быстро стихают. Особенно после того, как мама рассказывает девочкам, что главное в семье – любить друг друга. Любить, обнимать и жалеть.

– Маша так впечатлилась, что теперь регулярно обнимает, целует и жалеет Алину, – рассказывает Екатерина.

С объятиями и поцелуями понятно. А что значит «жалеть»? А вот что: гладить рукой по голове и стараться заглянуть в глаза человеку, который почему-то грустит. И делать так до тех пор, пока тот, кого жалеют, не улыбнется.

– Маша у нас добрая девочка, – говорит Екатерина.

А еще веселая. Когда игрушечный заяц поет, девочка начинает танцевать. Стоит и качается из стороны в сторону, переваливается с ножки на ножку, машет руками – танцующая Маша похожа одновременно на медвежонка и на маленькую птичку.


Маше очень хочется танцевать так же красиво, как Алина, но у нее это не получается. Она и ходит пока неуверенно – только если ее ладонь в надежной руке мамы или папы. И начинает горько плакать, когда взрослый разжимает руку.

Когда Алину отводят в детский сад, Маша, оставшись дома без сестры, любит делать что-то вместе с мамой: убирать, мыть, протирать. Повторять мамины движения интересно. Вот мама ест суп ложкой – и у Маши хорошо получается есть суп ложкой!

С папой она тоже всегда отлично проводит время. Придя с работы, папа учит Машу и Алину рисовать, поет им и рассказывает истории. А еще кружит в воздухе. Маша очень радуется, хохочет и просит: еще, еще!

Толком говорить девочка пока не умеет, вполне удаются ей два слова: «мама» и «папа». О том, что она просит еще полетать, родители догадываются по гласным, которые дочка будто выпевает. Таким же образом они понимают, что девочка хочет сказать «собака», «кошка» и некоторые другие слова.

А когда Маша вместе с мамой идет в детский сад за Алиной и узнает знакомый забор, она кричит «А-а-а!» от радости, что скоро увидит любимую сестру, с которой у нее столько общего.


Правда, кое-кто может заявить, что Маша и Алина сильно отличаются друг от друга. Но замечают это посторонние люди, которые плохо знают девочек, поэтому-то и обращают внимание на Машину внешность. Некоторые даже пугаются, но лишь пока не поймут, какое у нее чуткое сердце, добрый и веселый нрав.

Из-за врожденного заболевания Маша действительно выглядит необычно, хотя в результате уже сделанной операции многое в ее облике изменилось. Да дело не только во внешности – из-за патологии девочка не может нормально жевать, дышит только через рот, страдает от сильных головных болей, плохо и тревожно спит. Но главное даже не это, главное, что из-за неправильно сросшихся черепных костей ее мозгу некуда расти, Маша будет и дальше отставать в развитии, может потерять слух, ослепнуть.

Маше очень нужна операция.

Наталья Волкова,
Воронежская область
Фото Надежды Храмовой


Для спасения Маши Шлыковой не хватает 760 335 руб.


Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «У Маши синдром Пфайффера 2-го типа – врожденная деформация черепа и лицевых костей. У пациентов с таким диагнозом прогноз варьируется от самого неблагоприятного, когда дети погибают в первые месяцы жизни, до удовлетворительного, как в случае Маши. Единого протокола лечения не существует. Хирургия проводится поэтапно, и мы уже выполнили одну операцию с хорошим результатом. Предстоит второй этап – дистракция (вытяжение) костей затылочной области с использованием специальных аппаратов. В более старшем возрасте, вероятнее всего, потребуется выдвижение костей лицевого скелета. Нейрохирургическому лечению будет предшествовать ортодонтическое. Только в результате такого поэтапного лечения Маша сможет расти и развиваться».


Стоимость операции и дистракционных аппаратов 1 620 190 руб. Компания «Дорожная сеть» внесла 500 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – еще 100 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 259 855 руб. Не хватает 760 335 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Машу Шлыкову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Маши – Екатерины Вячеславовны Шлыковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


    Оплатить
    картой
    Cloudpayments
    Регулярный
    платеж
    Оплатить
    c PayPal
    QR и другое
    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
    Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

    Дорогие друзья, абоненты Tele2!
    Будьте внимательны!

    От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
    Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Скачайте из RuStore

    Другие способы

    Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe