Сергей Севастьянов

С огромным приветом к вам обращается наша семья. Очень быстро летит время, когда отсчет идет на уменьшение. Я имею в виду наше лекарство, препарат фактор IX, он постоянно необходим сыну Сереже. У него гемофилия в тяжелой форме. В нашей семье год заканчивается с последней упаковкой фактора IX. И начинается, когда найдем новый запас. Уже трижды по вашей доброй воле мы имеем счастливую возможность в апреле переживать этот Новый Год. Прошлым летом свозить Сергея к теплому морю не удалось, хотя врачи настаивали. Отдыхали на Волге: бор, песок, грибы, ягоды, рыбалка. В это время препарат сыну вводили каждый день и снимали многие ограничения. Он даже научился немного играть в волейбол. Мечтает о футболе, но это пустое, нельзя ни в коем случае. То лето и было самым ярким впечатлением после получения от вас годового комплекта препарата на $15 000. Мы очень хорошо знаем, какие это огромные деньги, и очень благодарны. Но привыкнуть к «беззаботной» жизни нельзя, потому что с ужасом и тоской екает сердце, потому что «беззаботный» период кончится и надо снова искать деньги на препарат. Я связывал надежду на улучшение жизни больных гемофилией со сменой руководства в стране и в нашей области. Ведь без препарата нам не жить. Да и министр здравоохранения РФ признал приказом, что это жизненно необходимый препарат. Значит, должны им снабжать бесплатно? Как диабетиков инсулином. Ничего подобного. Губернатор Шаманов принял наши проблемы к сведению и не более. Этот год принес новые тревоги: повышение цен на лекарства. И вот я вновь пишу к вам. Сереже только что исполнилось 14. Он уже привык своими ногами ходить в школу вместе с друзьями, гулять с собакой, жить обычной жизнью, всегда помня, что все это благодаря добрым людям. Предел наших мечтаний пока все тот же: 90-100 флаконов препарата фактор IX по 500 ед.. А цена одного флакона теперь $190. Реквизиты продавцов есть в Фонде. С признательностью и надеждой, инженер Севастьянов Иван, Ульяновская обл..