Доброе утро
Томская область
Рома Черныш
4 года, Томск
нейрофиброматоз, прогрессирующий правосторонний кифосколиоз 4-й степени, спасет операция
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 940 687 ₽
Требовалось
1 940 687 ₽
Необходимые 1 940 687 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 10 апреля 2019 года в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Впервые я обратила внимание на деформацию грудной клетки у Ромы, когда ему еще не было года. Ребра слева у него заметно выпирали. Повела сына к хирургу, но доктор в этом ничего необычного не нашел и никакого лечения не назначил. Я тоже успокоилась. Как оказалось, ненадолго.
К двум годам сын ходил как-то неуверенно, не бегал, не разговаривал. Кроме того, у него на виске появилось желтое пятно. Нас направили к онкологу, он сказал, что это нейрофиброматоз –неизлечимая болезнь, и поставил Рому на учет. Но по поводу деформации грудной клетки никто ничего толком не объяснил, и мы решили отвезти Рому на консультацию к ортопеду в Детский центр восстановительного лечения (Томск). Там-то и выяснилось, что у нашего сына сколиоз. Врач назначил лечебную физкультуру, каждые полгода велел привозить Рому на осмотр. Мы соблюдали все рекомендации, но на повторном приеме ортопед сказал, что сколиоз прогрессирует, уже даже маленький горб появился. Направил нас в Новосибирск – в Научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии (НИИТО), где работают специалисты, которые смогут помочь Роме.
В декабре прошлого года нам удалось попасть к новосибирским врачам. После обследования выяснилось, что у сына сколиоз развивается практически с рождения и достиг уже 4-й – самой тяжелой степени. Консервативное лечение в виде ЛФК и ношения корсета не поможет. Нужно оперировать. Как сказал врач, операции будут этапными: сначала Роме вставят специальную конструкцию в позвоночник, которая должна его выпрямить и зафиксировать. А потом примерно раз в год нужно будет эту конструкцию удлинять – сын же будет расти. Есть шанс, что Рома победит эту болезнь, избавится от боли и сможет жить нормальной жизнью. Но стоит такое спасительное лечение почти два миллиона рублей. Для нас это нереальные деньги. Мы с мужем оба работаем, но, чтобы такую сумму накопить, понадобятся годы, а операция нужна уже сейчас. Я очень прошу, помогите нам!
Екатерина Черныш,
Томская область
Фото Александра Земляниченко-младшего
К двум годам сын ходил как-то неуверенно, не бегал, не разговаривал. Кроме того, у него на виске появилось желтое пятно. Нас направили к онкологу, он сказал, что это нейрофиброматоз –неизлечимая болезнь, и поставил Рому на учет. Но по поводу деформации грудной клетки никто ничего толком не объяснил, и мы решили отвезти Рому на консультацию к ортопеду в Детский центр восстановительного лечения (Томск). Там-то и выяснилось, что у нашего сына сколиоз. Врач назначил лечебную физкультуру, каждые полгода велел привозить Рому на осмотр. Мы соблюдали все рекомендации, но на повторном приеме ортопед сказал, что сколиоз прогрессирует, уже даже маленький горб появился. Направил нас в Новосибирск – в Научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии (НИИТО), где работают специалисты, которые смогут помочь Роме.
В декабре прошлого года нам удалось попасть к новосибирским врачам. После обследования выяснилось, что у сына сколиоз развивается практически с рождения и достиг уже 4-й – самой тяжелой степени. Консервативное лечение в виде ЛФК и ношения корсета не поможет. Нужно оперировать. Как сказал врач, операции будут этапными: сначала Роме вставят специальную конструкцию в позвоночник, которая должна его выпрямить и зафиксировать. А потом примерно раз в год нужно будет эту конструкцию удлинять – сын же будет расти. Есть шанс, что Рома победит эту болезнь, избавится от боли и сможет жить нормальной жизнью. Но стоит такое спасительное лечение почти два миллиона рублей. Для нас это нереальные деньги. Мы с мужем оба работаем, но, чтобы такую сумму накопить, понадобятся годы, а операция нужна уже сейчас. Я очень прошу, помогите нам!
Екатерина Черныш,
Томская область
Фото Александра Земляниченко-младшего
Опубликовано 9 апреля 2019
Деньги собраны 10 апреля 2019
Василий Суздалов
Заведующий центром детской ортопедии и вертебрологии
Новосибирский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии имени Я.Л. Цивьяна (Новосибирск)
«У Ромы одна из самых тяжелых и прогрессирующих форм врожденного сколиоза. Консервативное лечение в данном случае не поможет, нужна операция. Мы планируем установить мальчику на позвоночник раздвижную конструкцию VEPTR. По мере роста Ромы потребуется проведение ежегодных этапных раздвижек, а по достижении подросткового возраста и достаточной зрелости костной ткани раздвижная конструкция будет удалена и заменена на постоянную».
История болезни
3 сентября 2019
Рома Черныш успешно прооперирован в АНО «Клиника НИИТО» (Новосибирск).
Коррекция деформации позвоночника выполнена при помощи раздвижной металлоконструкции VEPTR. Позвоночник максимально выпрямлен. Примерно раз в год – по мере роста мальчика – конструкцию будут раздвигать, а когда скелет полностью сформируется, ее заменят на постоянную.
Ромина мама Екатерина благодарит за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Ромина мама Екатерина благодарит за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.