Россия 1
Московская область
Вероника Ежова
4 года, с. Стромынь
туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
461 368 ₽
Требовалось
461 368 ₽
Деньги собраны
В три месяца у дочки начались судорожные приступы. Врачи предположили эпилепсию, но назначенное лечение не помогало. Приступы становились все сильнее и чаще. Обследование выявило эпиактивность в головном мозге и специфические опухоли – туберы. Тогда впервые прозвучал диагноз «туберозный склероз». Это редкое генетическое заболевание, при котором во внутренних органах и тканях образуются многочисленные доброкачественные опухоли. Они и стали причиной тяжелых приступов, с которыми не справляются стандартные противосудорожные препараты. Врачи подобрали Веронике препарат сабрил, который особенно эффективен при этом заболевании. С первого же дня приема лекарства приступы прекратились, но через два месяца возобновились. Дозу сабрила пришлось увеличить, подключить другие противосудорожные препараты. Благодаря хорошо подобранной терапии долгое время приступов не было. Но сейчас запас сабрила, который мы получили с вашей помощью, подходит к концу. Мы начали экономить, снизили дозу вдвое, чтобы лекарства подольше хватило, и приступы вернулись. Чтобы избавиться от них, нужно принимать двойную дозу препарата. Пожалуйста, помогите его купить! С тремя маленькими детьми живем на небольшую зарплату мужа, едва сводим концы с концами.
Светлана Ежова,
Московская область
Фото из архива семьи
Читать дальше
Светлана Ежова,
Московская область
Фото из архива семьи
Без судорог
Читать дальше
Опубликовано 1 октября 2021
Деньги собраны 8 октября 2021
Александра Пивоварова
Невролог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Сабрил является самым эффективным средством противосудорожной терапии при туберозном склерозе. При данной форме эпилепсии альтернативы ему нет, и аналогов препарата в России тоже нет. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
История болезни
28 октября 2021
Вероника Ежова получила лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям.
Терапия препаратом сабрил помогает купировать и предотвращать тяжелые судорожные приступы.
Светлана и Евгений, родители Вероники, благодарят за помощь телезрителей программы «Вести-Москва» и читателей Русфонда.
Светлана и Евгений, родители Вероники, благодарят за помощь телезрителей программы «Вести-Москва» и читателей Русфонда.
Благодарности родителей
3 ноября 2021
Светлана, мама Вероники Ежовой:
«От всего сердца благодарю всех, кто откликнулся и помог собрать средства на дорогостоящий препарат для нашей дочери! Благодаря приему сабрила Вероника чувствует себя лучше, приступы случаются реже и протекают гораздо легче. Она начала ходить и говорить, любит рассматривать книжки и играть с сестрами. Спасибо большое за вашу доброту и участие!»