Россия 1
Москва
Марьям Рамазанова
6 лет, Москва
несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
688 743 ₽
Требовалось
550 638 ₽
Собрано 688 743 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Марьяша и Мурад – наши двойняшки. Мурад родился здоровым, а Марьяша была совсем крохотной, даже дышать не могла, ее состояние врачи признали критическим. Рентген показал множественные переломы рук, ног, ребер, дочке поставили диагноз «несовершенный остеогенез». Кости у нее были настолько хрупкими, что сломались еще внутриутробно. Срочно требовалась кислородная маска, но врачи боялись ее надеть – опасались переломов костей лица. Форму заболевания признали летальной. Моя сестра – врач, она связалась со специалистами. В больницу приехала профессор Белова, которая успешно помогает детям с этим заболеванием. Она дала рекомендации по уходу и лечению. Четыре месяца Марьяша провела в больнице. После выписки доктор Белова ее обследовала, назначила препарат для укрепления костей и специальные реабилитационные упражнения. Дочка ожила, окрепла. Переломы случались, но все реже. Марьяша встала на ножки, пошла в ходунках. Но кости не выдерживали нагрузки, ломались. Дочку прооперировали, кости укрепили раздвижными стержнями. Операции и лечение стоили больших денег, к счастью, их помогали оплатить благотворители, в том числе читатели Русфонда. Огромное спасибо всем! На время операций лечение приходилось прекращать, и теперь плотность костей у Марьяши снизилась, нужен очередной курс терапии и реабилитации. Но оплата нам не по силам. Пожалуйста, не оставляйте нас!
Беневша Рамазанова,
Москва
Фото из архива семьи
Читать дальше
Беневша Рамазанова,
Москва
Фото из архива семьи
Хрупкая девочка
Читать дальше
Опубликовано 21 марта 2024
Деньги собраны 25 марта 2024
Татьяна Хасянова
Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У девочки тяжелая форма несовершенного остеогенеза, после переломов образуются деформации, возникает мышечная слабость, развивается сколиоз. Благодаря рано начатому лечению нам удалось добиться снижения частоты переломов. В 2022–2023 годах выполнены операции по исправлению костных деформаций, укреплению бедер телескопическими стержнями. Для предотвращения риска переломов нужно продолжить лечение и реабилитацию».
История болезни
2 октября 2024
Марьям Рамазановой продолжили лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).
Девочке провели очередной курс медикаментозной терапии и физической реабилитации, это комплексное лечение позволяет укрепить кости и мышцы, способствует поддержанию нормальной плотности костной ткани.
Беневша, мама Марьям, благодарит за помощь телезрителей программы «Вести-Москва» и читателей Русфонда.
Беневша, мама Марьям, благодарит за помощь телезрителей программы «Вести-Москва» и читателей Русфонда.