Ульяна Роговая

Болезнь у дочки проявилась, когда ей и полутора лет не было. На теле вдруг появились мелкие кровоизлияния и синяки. Анализ крови показал значительно сниженный уровень тромбоцитов. Мы поехали в больницу, и Улю сразу положили в реанимацию, стали вводить тромбоциты. Потом назначили гормоны. Показатели крови восстановились, но через две недели снова рухнули. Чтобы исключить онкологию, дочке сделали пункцию костного мозга, к нашей радости, ее не обнаружили. Но сказали, что это заболевание, при котором повышен риск кровотечений. Уля стала принимать препарат энплейт, который стимулирует выработку тромбоцитов. Еженедельно мы ездили в республиканскую больницу за 400 км на инъекции. Ульяна болела очень часто, тяжелые инфекции поражали горло, почки, легкие. Нас направили в московскую клинику, где дочке провели генетическое обследование, которое выявило мутацию в гене. Оказалось, у Ули врожденный иммунодефицит, ее организм не в силах сопротивляться опасным инфекциям. Сейчас Уле назначен курс лечения, в него входят дорогие препараты, в том числе и не зарегистрированные у нас. Нам самим их не купить, в семье трое детей! Пожалуйста, помогите спасти дочку!

Елена Поздеева,
Республика Коми
Фото из архива семьи

Защита для Ульяны

Читать дальше