Россия 1
Кемеровская область
Гриша Белоусов
10 лет, Тайга
редкое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит, спасет трансплантация костного мозга, требуется подбор и активация неродственного донора, доставка трансплантата, лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 398 517 ₽
Требовалось
1 380 520 ₽
Собрано 1 398 517 руб.
Расходы составили 1 138 740 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» средств, собранных для Гриши Белоусова, пойдут на оплату поиска донора костного мозга следующему очереднику Русфонда по проекту «Доставка жизни» в соответствии с нашей программой «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Если не будет ваших возражений, «излишки» средств, собранных для Гриши Белоусова, пойдут на оплату поиска донора костного мозга следующему очереднику Русфонда по проекту «Доставка жизни» в соответствии с нашей программой «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сын родился с тяжелым заболеванием иммунной системы, о котором мы долго не подозревали. Болезнь дала о себе знать в 2020 году, когда у Гриши появились головные боли, сонливость, ухудшилось зрение, он начал быстро уставать. Мы думали, что это из-за нагрузок в школе. Но в январе 2021 года сыну внезапно стало плохо: он побледнел, нарушилась речь, почти потерял сознание. Гришу экстренно доставили в больницу, провели обследование, оно выявило в головном мозге кровоизлияние и опухоль. Сына прооперировали, часть опухоли удалили. Оказалось, это сгусток кровеносных сосудов. В результате обследования у сына обнаружили генетическую поломку, которая нарушала работу иммунной системы, из-за чего организм сына беззащитен перед инфекциями. Это же и стало причиной сильнейшего сосудистого воспаления, которое затронуло головной мозг, глаза и костную ткань. У сына пострадало зрение, нарушилась работа гормональной системы. Единственное, что может спасти сына, – трансплантация костного мозга. Брата или сестры у Гриши нет. Надежда только на неродственного донора. К счастью, такие нашлись в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Государство расходы на поиск и активацию неродственного донора не покрывает. А Грише еще жизненно необходимы лекарства, которых в больнице нет. Все это стоит очень дорого, нам с мужем не собрать такие суммы, он работает помощником машиниста, а я сейчас рядом с Гришей в больнице. Пожалуйста, спасите сына!
Елена Белоусова,
Кемеровская область
Фото из архива семьи
Читать дальше
Елена Белоусова,
Кемеровская область
Фото из архива семьи
Дело в генах
Читать дальше
Опубликовано 19 августа 2022
Деньги собраны 19 августа 2022
Нелли Кан
Педиатр отделения иммунологии
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, высокий риск развития фатальных инфекционных осложнений, Грише по жизненным показаниям требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора. Подбором и активацией неродственного донора, доставкой трансплантата занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Также, принимая во внимание полиорганное воспалительное поражение, у мальчика и крайне высокие риски развития посттрансплантационного иммунного осложнения – реакции "трансплантат против хозяина", ребенок нуждается в комплексной иммуносупрессивной терапии лекарственными препаратами олумиант и рапамун. К сожалению, необходимых лекарственных препаратов в отделении нет».