Республика Татарстан
Республика Татарстан
Рузиля Валиева
12 лет, Нижнекамск
редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит, требуется консультация в медицинском центре Хадасса Медикал (Москва)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
40 666 ₽
Требовалось
28 756 ₽
Собрано 40 666 руб. Госпитализация в апреле–2021
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
С раннего детства Рузиля беспрерывно болела инфекционными заболеваниями: мы то и дело лечились от пневмоний, отитов и бронхитов, тонзиллитов и ларингитов. Дочка перенесла гемолитическую кому, после чего ее состояние стало еще хуже: присоединились тяжелые стоматиты, на теле начали появляться фурункулы. В чем причина всех этих болезней, мы не знали, пока врачи не назначили Рузиле генетический анализ. Он и обнаружил редкую генетическую поломку, которая, по мнению врачей, вероятно, отвечает за образование антител и работу иммунной системы. Нам объяснили, что у Рузили первичный иммунодефицит малоизученного вида. Сейчас у нас появилась возможность попасть на консультацию к известному во всем мире врачу, который специализируется на генетических болезнях, – Полине Степенски. Она приедет в Москву и будет вести прием российских детей. Но денег на оплату консультации у нас нет. Несмотря на болезнь, Рузиля растет очень жизнерадостной девочкой, она верит, что сможет выздороветь. Пожалуйста, помогите дочке!
Гульнара Хафизова,
Татарстан
Фото из архива семьи
Гульнара Хафизова,
Татарстан
Фото из архива семьи
Опубликовано 8 апреля 2021
Деньги собраны 12 апреля 2021
Полина Степенски
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«У девочки редкое наследственное заболевание. Ей необходима медико-генетическая консультация, по итогам которой мы уточним диагноз и сможем предложить дальнейшее лечение».
История болезни
19 апреля 2021
Рузиля Валиева прошла консультацию у профессора Полины Степенски в медицинском центре Хадасса Медикал (Москва).
Рекомендовано продолжать иммунозаместительную терапию подкожного введения.
Гульнара и Ильдар, родители Рузили, благодарят за помощь читателей Русфонда.
Гульнара и Ильдар, родители Рузили, благодарят за помощь читателей Русфонда.