Республика Татарстан
Республика Татарстан
Камиля Мутиева
4 года, Кукмор
синдром РОХХАД (редкое генетическое заболевание, вызывающее остановку дыхания во сне), требуется обследование в клинике «Третий орден» (Мюнхен, Германия)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
2 340 455 ₽
Требовалось
2 340 455 ₽
Деньги собраны. Госпитализация в апреле–2021
Проблемы со здоровьем у Камили появились летом 2019 года: поднялась температура, дочка потеряла сознание. Из районной больницы ее экстренно доставили в отделение реанимации Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ, Казань). Тщательное обследование никаких патологий не выявило, и нас выписали. Но дома у дочки появились хрипы во время сна, возникали перебои дыхания. Камилю снова госпитализировали в ДРКБ. Врачи организовали телемост с крупнейшими российскими клиниками. У дочки заподозрили редчайший синдром РОХХАД. По статистике, им болеют всего 100 человек в мире, характеризуется он внезапной остановкой дыхания во сне и резким ожирением. Из-за тяжелейших приступов Камилю еще несколько раз выхаживали в реанимации ДРКБ, а с сентября прошлого года мы находимся в больнице постоянно. От заведующей педиатрического отделения я узнала о немецкой клинике «Третий орден», которая находится в Мюнхене, и отправила туда медицинские документы дочки. Немецкие врачи считают, что для постановки диагноза в таком непростом случае требуются дополнительные сложные исследования, они готовы эти исследования провести и определить тактику лечения Камили. Но нам самим счет клиники не оплатить – работает только муж, я ухаживаю за Камилей, старшему сыну восемь лет. Пожалуйста, помогите!
Гульназа Мутиева,
Татарстан
Фото из архива семьи
Гульназа Мутиева,
Татарстан
Фото из архива семьи
Опубликовано 12 апреля 2021
Деньги собраны 12 апреля 2021
Йохен Петерс
Заведующий отделением детской и подростковой медицины
Клиника «Третий орден» (Мюнхен, Германия)
«Диагностика синдрома РОХХАД основана в настоящее время исключительно только на данных клинической картины и полисомнографии, что позволяет увеличить продолжительность и улучшить качество жизни пациентов».
История болезни
29 апреля 2021
Камиля Мутиева вернулась домой после обследования в клинике «Третий орден» (Мюнхен, Германия).
В немецкой клинике девочка с мамой находились с середины апреля. Немецкие доктора провели тщательное обследование. К сожалению, синдром РОХХАД (редкое генетическое заболевание, вызывающее остановку дыхания во сне) подтвердился. Камиле выделили портативный аппарат искусственной вентиляции легких и специальную маску для дыхания во сне. Сейчас девочка находится под наблюдением врачей Детской республиканской клинической больницы (Казань), учится дышать с помощью новой маски.
Гульназа и Рамис, родители Камили, благодарят за помощь БФ «Татнефть».
Гульназа и Рамис, родители Камили, благодарят за помощь БФ «Татнефть».