Русфонд на «Первом»
Ростовская область
Тася Дегтярева
полтора года, Новочеркасск
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз, синдром Гурлер, спасет трансплантация костного мозга и лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
2 477 911 ₽
Требовалось
2 477 911 ₽
Необходимые 2 477 911 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 28 декабря 2016 года в ходе акции помощи Васе Соломенному в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочке было несколько месяцев, когда мы заметили отклонения в ее развитии. Однако нам и в голову не приходило, что это признаки тяжелой болезни. Она плохо держала голову, не могла опереться на руки, позже других детей села. В пять месяцев у нее нашли искривление позвоночника. К году у Таси изменилась форма головы: на лбу выступили большие бугры. Но по-настоящему врачи забили тревогу в год, когда пальцы рук стали плохо сгибаться. Назначили генетический анализ и нашли причину всех бед – наследственную болезнь. Из организма дочки не выводятся продукты обмена веществ, переизбыток токсинов постепенно разрушает все органы. Единственный шанс на спасение – пересадка костного мозга. Ее согласились провести в петербургской клинике. К сожалению, старший брат Даниил в качестве донора не подошел. Трансплантат привезут из-за границы. Мы собрали часть денег, чтобы скорее начать поиск донора. Но оплатить весь заграничный счет мы не можем. А ведь деньги нужны и на доставку трансплантата, и на лекарства, одно из которых не зарегистрировано в России. Пожалуйста, помогите спасти Тасю! Ольга Дегтярева, Ростовская область.
Опубликовано 28 декабря 2016
Деньги собраны 28 декабря 2016
Татьяна Быкова
Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
Учитывая возраст и возникшие осложнения, мы рекомендовали провести в ближайшее время пересадку костного мозга. В международном регистре есть потенциальные доноры. При трансплантации понадобятся эффективные препараты сопроводительной терапии, которые не покрываются госквотой
История болезни
7 марта 2017
Тасе Дегтяревой провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург).
Лекарства для сопроводительной терапии, в том числе не зарегистрированные в России, девочка уже получила. Сейчас Тася проходит курс восстановительной терапии, чувствует себя неплохо.
Тасины родители Ольга и Александр благодарят зрителей «Первого канала» за помощь.
Тасины родители Ольга и Александр благодарят зрителей «Первого канала» за помощь.