Русфонд на «Первом»
Мурманская область
Лера Пайкачева
1 год, Мурманск
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер, спасет трансплантация костного мозга, требуются лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 876 034 ₽
Требовалось
1 888 206 ₽
Необходимые 1 888 206 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 22 января 2018 года в ходе акции помощи подопечным Русфонда в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Болезнь проявилась в задержке моторного развития: в три месяца Лера плохо держала голову, до шести месяцев не переворачивалась. Встала только к году, до сих пор не может ходить без опоры, сидит с поджатыми ногами. В полгода врачи диагностировали сердечную недостаточность, кифоз (искривление позвоночника) и гидроцефальный синдром. Что все это симптомы одного заболевания, стало ясно только летом этого года, когда нас отправили на генетическое обследование. У дочки мукополисахаридоз 1-го типа: в ее организме не вырабатывается жизненно важный фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ. Они накапливаются и нарушают работу внутренних органов. Медикаментозная терапия лишь приостанавливает развитие болезни. Лере поможет только пересадка костного мозга, иначе печальный исход предрешен. Трансплантацию проведут в петербургской клинике, донором станет старшая сестра Леры. Для сопроводительной терапии понадобятся дорогие лекарства, которые не покрываются госквотой. Их нужно покупать самим, а мы не знаем, где взять такие деньги! Трансплантацию откладывать нельзя, болезнь прогрессирует. Пожалуйста, помогите спасти дочку! Александра Пайкачева, Мурманская область.
Опубликовано 22 января 2018
Деньги собраны 22 января 2018
Татьяна Быкова
Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
Трансплантация костного мозга – единственный шанс Леры на излечение. Для сопроводительной терапии при пересадке необходимы дорогие лекарства, которые не оплачиваются государством
История болезни
14 мая 2018
Лера Пайкачева получила необходимые лекарства.
После трансплантации костного мозга от своей старшей сестры Лера прошла курс восстановительной терапии в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Донорский трансплантат прижился, кроветворная функция костного мозга восстановилась. Сейчас Лера вернулась домой, чувствует себя хорошо.
Лерины родители Александра и Олег благодарят за помощь телезрителей «Первого канала» и читателей rusfond.ru.
Лерины родители Александра и Олег благодарят за помощь телезрителей «Первого канала» и читателей rusfond.ru.