Адель Шутылев< Вадик Васильев >Саша Евтушенко

Русфонд на «Первом» Тюменская область

Вадик Васильев

3 года, Сургут

редкое генетическое заболевание – остеопетроз, требуются лекарства

Сбор
завершен

Собрано

4 641 169 ₽

Требовалось

4 641 169 ₽

Необходимые 4 641 169 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 13 июня 2018 года в ходе акции помощи Соне Васениной в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

В месячном возрасте у сына резко снизился гемоглобин. Препараты железа не помогали, и врачи не могли понять, в чем дело. Окончательный диагноз установили с помощью рентгена и генетического анализа, который выявил мутацию гена, ставшую причиной болезни. На снимках видно, что костная ткань у Вадика слишком плотная, она разрастается, заполняя собой каналы, где проходят нервы. По структуре ткань неоднородна и внешне напоминает мрамор – такая же хрупкая, поэтому остеопетроз и называют мраморной болезнью. Спасти сына могла только пересадка костного мозга, ее провели петербургские врачи. Донором стала наша средняя дочь Аня, у нее мутации гена нет. Чтобы Вадик восстановился после сложной операции, ему нужны дорогие лекарства, которые не оплачивает государство. Они защитят сына от осложнений. Их цена огромна! Таких денег у нас нет, воспитываем троих детей. Пожалуйста, помогите спасти сына! Татьяна Васильева, Ханты-Мансийский АО.

Опубликовано 13 июня 2018

Деньги собраны 13 июня 2018

Татьяна Быкова

Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями

НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)

После проведения трансплантации костного мозга мальчик проходит восстановительное лечение в нашем отделении. Ему понадобятся дорогие препараты для сопроводительной терапии, которые не покрываются госквотой на лечение

История болезни

27 июня 2018