Русфонд на «Первом»
Брянская область
Варя Морозова
полтора года, п. Путевка
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз, синдром Гурлер, спасет трансплантация костного мозга, требуется поиск и активация донора в международном регистре
Сбор
завершен
завершен
Собрано
5 246 949 ₽
Требовалось
5 246 949 ₽
ТКМ стоит 2 959 400 руб. и будет проведена за госсчет
2 287 549 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 28 апреля 2018 года в ходе акции помощи Арине Третьяковой в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
2 287 549 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 28 апреля 2018 года в ходе акции помощи Арине Третьяковой в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
О тяжелой болезни дочки мы узнали, когда ей исполнился год, хотя признаки заболевания появились гораздо раньше – гипертонус мышц, дисплазия тазобедренных суставов. То, что это симптомы одной и той же болезни, подтвердил генетический анализ. У Вари в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод продуктов обмена веществ. Они накапливаются и нарушают работу всех органов и систем. Сейчас Варя проходит ферментозаместительную терапию, но лекарство лишь тормозит страшный процесс. Единственное, что спасет дочку, – пересадка костного мозга. У Вари нет ни брата, ни сестры, в Национальном регистре подходящие доноры не найдены, есть только за границей. Государство не оплачивает ни поиск и активацию донора, ни доставку трансплантата в клинику. У нас таких денег нет. Пожалуйста, помогите спасти дочку от страшной болезни! Алина Морозова, Брянская область.
Опубликовано 28 апреля 2018
Деньги собраны 28 апреля 2018
Татьяна Быкова
Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
Без трансплантации костного мозга не обойтись. Чем раньше мы проведем операцию, тем меньше будет изменений в работе организма. Для сопроводительной терапии требуются противоинфекционные и иммунные препараты, которые не покрываются госквотой