Русфонд на «Первом»
Алтайский край
Соня Тозыякова
7 лет
атипичный гемолитико-уремический синдром (ГУС), хроническая почечная недостаточность в конечной стадии, спасет пересадка почки от мамы и препарат солирис
Сбор
завершен
завершен
Собрано
3 170 000 ₽
Требовалось
3 170 000 ₽
300 000 руб. внесло ОАО АКБ «Международный финансовый клуб»
2 870 000 руб. перечислили телезрители проекта «Русфонд на Первом»
2 870 000 руб. перечислили телезрители проекта «Русфонд на Первом»
Прошлым летом в моче Сони появилась кровь. Из районной больницы нас отправили в Горно-Алтайскую республиканскую больницу. Там и обнаружили заболевание почек. После гемодиализа и трех недель лечения состояние Сони резко ухудшилось: она ничего не ела, не разговаривала, не сидела. Почки отказывали, токсины скапливались в организме и отравляли его. У дочки отекли руки, ноги, лицо, живот. В тяжелом состоянии ее перевезли в Барнаул. Крайне низкий уровень эритроцитов и тромбоцитов вызвал кровоточивость слизистых, начался отек мозга, кровоизлияние в сетчатку глаза. Из-за высокого давления появились судороги. В реанимации Соня пролежала месяц. Врачи велели готовиться к худшему, отдали вещи, оставили дочке только иконки. И случилось чудо: вдруг вернулись память, зрение, нормализовалось давление! Но почки были разрушены. Нужна срочная пересадка. Оперировать опасно, Соня весит всего 17,5 килограмма. Но нас берут на трансплантацию в Российский научный центр хирургии имени академика Б.В. Петровского. Как донор я подхожу, но болезнь может перекинуться и на пересаженную почку. Чтобы ее защитить, нужен солирис – один из самых дорогих препаратов. Говорят, можно получить его по государственной квоте, но у нас нет времени на бюрократические процедуры. Состояние моей дочери крайне тяжелое. Я одна воспитываю двоих детей (сыну три года), моя зарплата библиотекаря около 7 тыс. руб. Прошу вас, помогите купить лекарство. От него зависит Сонина жизнь. Евгения Николаева, Республика Алтай.
Как это было:
Как это было:
Соня и Коля впервые на Первом
Опубликовано 13 марта 2013
Жанна Куракина
Нефролог отделения трансплантации почки
Российский научный центр хирургии имени академика Б.В. Петровского (Москва)
Нефролог отделения трансплантации почки Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского Жанна Куракина (Москва): « Гемолитико-уремический синдром (ГУС) – болезнь тяжелая, но не смертельная. Как правило, заболевание вызывается особым видом кишечной палочки, и при правильном лечении 90 процентов детей выздоравливают. Но у небольшого количества детей возникает более тяжелая форма – атипичный ГУС, при котором кровь сворачивается в мелких сосудах в самых разных местах организма: почках, головном мозге, сердце, легких, печени, кишечнике. Поскольку почки Сони были уничтожены за несколько недель, вероятность того, что у нее атипичный ГУС, составляет 50 процентов. Но выяснить это сейчас, вне обострения, невозможно. При атипичном ГУСе велик риск рецидива заболевания пересаженной почки. Единственной защитой трансплантата является препарат солирис (экулизумаб). Его нужно принимать сразу после операции. Как только почка приживется, прием прекращают. Если рецидива не произойдет (а случаются они в первый месяц после пересадки), мы отпустим Соню домой, и она пойдет на поправку.
История болезни
8 июля 2013
У Сони Тозыяковой диагностировано полное приживление донорской почки.
Пересадка почки от мамы состоялась 8 апреля в РНЦХ имени академика Б.В. Петровского (Москва). Операция прошла успешно, препарат солирис, купленный нашими читателями, помог избежать отторжения почки. Сейчас солирис отменили, угроза отторжения миновала. Еще месяц Соню продержат в клинике, а потом отпустят домой.
Сонина мама Евгения восстановилась после операции, хорошо себя чувствует и сердечно благодарит за помощь ОАО АКБ «Международный финансовый клуб», телезрителей «Первого канала» и читателей Русфонда, откликнувшихся на ее просьбу о помощи.
Сонина мама Евгения восстановилась после операции, хорошо себя чувствует и сердечно благодарит за помощь ОАО АКБ «Международный финансовый клуб», телезрителей «Первого канала» и читателей Русфонда, откликнувшихся на ее просьбу о помощи.
