Марат Трифанов

Билеты для перелета к месту лечения приобретены благодаря проекту «Мили милосердия» компании «Аэрофлот»

Марат родился здоровым. Но вскоре мы заметили, что у сына начал косить правый глаз, набух родничок. Местный педиатр отправила нас на обследование в Республиканскую клиническую больницу (РКБ, Йошкар-Ола). Там у Марата обнаружили повышенное внутричерепное давление и гидроцефалию (скопление жидкости в черепной коробке – Русфонд). 
Сыну становилось все хуже: увеличилась голова, появился выпуклый лоб, нос стал широким с запавшей переносицей. Мы обратились в Детскую городскую больницу (ДГБ, Йошкар-Ола), и выяснилось, что у сына увеличены селезенка и лимфатические узлы, плохие анализы крови, а рентген показал, что все кости его скелета имеют плотную структуру с поперечными просветлениями, как бы мраморные на просвечивании. Эти патологии, как объяснили нам врачи, указывают на смертельно опасное заболевание – остеопетроз, или мраморную болезнь. Генетическое исследование диагноз подтвердило. Из-за этого заболевания кости скелета становятся ломкими, а костномозговой канал суживается. Но самое опасное – зарастают отверстия черепа, через которые проходят нервы, в результате ребенок сначала слепнет и глохнет, а потом погибает. Лекарств от мраморной болезни пока нет, врачи говорят, что помочь может только трансплантация костного мозга (ТКМ). Но в России пока нет удачного опыта проведения ТКМ детям с мраморной болезнью. Мы узнали о докторе Полине Степенски из Университетской клиники Хадасса (Иерусалим, Израиль). Написали туда. Марата готовы принять в самое ближайшее время. Это единственный шанс спасти нашего сына. Но оплатить выставленный счет мы не можем. Муж – слесарь, я в отпуске по уходу за Маратом. Пожалуйста, помогите! Екатерина Трифанова, Республика Марий Эл.