Русфонд на «Первом»
Новосибирская область
Нейрон Герус
полтора года, Новосибирск
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз, синдром Гурлер, спасут трансплантация костного мозга и лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
2 281 390 ₽
Требовалось
2 281 390 ₽
Один московский фонд внесла 372 000 руб.
1 909 390 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 6 августа 2015 года в ходе акции помощи Милане, Ульяне и Еве Филипповым в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
1 909 390 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 6 августа 2015 года в ходе акции помощи Милане, Ульяне и Еве Филипповым в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Вскоре после рождения сына мы обратили внимание, что у него искривленная спина и дышит он шумно. На все наши опасения у медиков был ответ – пройдет! И мы им поверили, ведь сын прекрасно рос, развивался, хорошо ел и спал. К полутора годам я все-таки решила проверить здоровье сына в частной клинике. Там и услышала: у Нейрона, возможно, редкое заболевание, нужно пройти генетическое обследование. Оно подтвердило страшный диагноз: мукополисахаридоз! Единственный способ спасти сына –провести пересадку костного мозга. Тогда здоровый ген донора заменит дефектный ген нашего малыша. А пока его организм медленно сам себя разрушает, ведь у Нейрона нет фермента, который помогает выводить из организма продукты обмена веществ. Пересадка будет за счет государства, а поиск, активацию донора и лекарства должны оплатить мы сами. Я в декрете, муж сейчас без работы, денег просто нет. Пожалуйста, помогите спасти сына! Наталья Герус, Новосибирская область.
Опубликовано 6 августа 2015
Наталья Станчева
Гематолог
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
«У мальчика налицо признаки болезни: нарушение дыхания, работы сердца, сколиоз. Трансплантацию костного мозга необходимо провести как можно раньше, пока не начались необратимые изменения. В Международном регистре есть достаточное количество совместимых доноров. Понадобится также серьезная сопроводительная терапия».
История болезни
28 марта 2016
У Нейрона Геруса полное приживление трансплантата, это показало обследование в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург).
После пересадки костного мозга от неродственного донора у малыша начал вырабатываться жизненно необходимый фермент, дефицит которого вызывает синдром Гурлер. Нейрон получил также лекарства для сопроводительной терапии. Он чувствует себя хорошо, активен, заметно подрос, находится на амбулаторном наблюдении.
Родители Нейрона, Наталья и Игорь, благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Родители Нейрона, Наталья и Игорь, благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
