Марьям Рамазанова

Марьям – одна из моих двойняшек. Еще до их рождения врач, который проводил УЗИ, заметил, что у одного ребенка ножки укорочены, но диагнозов не ставил, говорил, что все будет понятно после родов. Марьям и Мурад родились в срок, но дочка была более слабенькой, не сразу закричала и весила всего два килограмма. Сразу после родов меня с детьми перевели в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого (Москва), там малышей обследовали и сказали, что сын здоров, а вот у дочки переломы рук, ног и ребер. Оказалось, это проявление несовершенного остеогенеза – болезни, при которой кости настолько хрупкие, что ломаются от любого прикосновения. Врачи предупредили, что у Марьям тяжелая форма заболевания и общее состояние внушает тревогу, поэтому дочку поместили в реанимацию. Она нуждалась в кислородной поддержке, но маску врачи надевать не стали, боялись сломать косточки лица. Поэтому подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Марьям провела в больнице четыре месяца, врачи мне твердили, что шансов нет и ребенок не выживет. Моя родственница подсказала, что в Москве есть клиника, где лечат детей с несовершенным остеогенезом. Мы обратились туда, описали ситуацию. Врач из клиники лично приехала к Марьям в больницу для осмотра. И сказала, что хотя у дочки и тяжелая форма болезни, но шансы на жизнь есть. Это вселило в нас надежду, мы с мужем были готовы сделать все, чтобы наша дочка жила! Так мы попали в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Благодаря Русфонду Марьям прошла здесь восемь курсов лечения и реабилитацию. Научилась сама есть, даже ходит – правда, с поддержкой. Переломы теперь случаются не чаще двух раз в год, а раньше были почти каждый месяц. Врачи говорят, что кости у нее недостаточно крепкие, и лечение нужно продолжать. Есть надежда, что наша дочка будет самостоятельно ходить. Мы не можем упустить этот шанс. Пожалуйста, помогите!

Беневша Рамазанова,
Москва
Фото из архива семьи

Хорошие шансы

Читать дальше