Свердловская область
Свердловская область
Алиса Лебедева
8 лет, Екатеринбург
детский церебральный паралич, синдром PURA, симптоматическая фокальная эпилепсия, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
103 645 ₽
Требовалось
101 752 ₽
Собрано 103 645 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочка с рождения плохо усваивала пищу, не набирала вес. В больнице Алисе подобрали искусственное питание, но все равно она отставала в развитии, мышцы были слабыми. Врачи не могли поставить точный диагноз, а в год сказали, что у Алисы детский церебральный паралич. Мы лечились в разных реабилитационных центрах, и к трем годам дочка стала ходить с поддержкой за руку, но речь оставалась неразвитой. В пять с половиной лет у Алисы начались приступы эпилепсии. Рекомендованные препараты не помогали, дочка утратила наработанные навыки, перестала ходить. Летом 2019 года генетики выявили у Алисы редкое нервно-психическое расстройство – синдром PURA. Врачи рекомендовали нам принимать препарат сабрил, приступы прекратились. Жизнь налаживается. В прошлом году Алиса смогла пойти в первый класс коррекционной школы. К сожалению, препарат не зарегистрирован в России и за счет госбюджета его не выдают. Первое время у нас хватало средств на покупку сабрила. Но принимать его надо постоянно. Жена не работает, ухаживает за дочкой-инвалидом. У меня небольшая зарплата. Помогите, пожалуйста!
Андрей Лебедев,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Андрей Лебедев,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 9 февраля 2021
Деньги собраны 24 февраля 2021
Наталия Перунова
Невролог-эпилептолог
Медицинский консультативно-диагностический центр «Альфа-Ритм» (Екатеринбург)
«Алиса страдает редким наследственно-дегенеративным заболеванием, и в структуре эпилепсии у нее преобладают приступы с тоническим компонентом. Для лечения этих приступов наиболее эффективным препаратом является сабрил. Это признано во всем мире. Лекарство эффективно помогает купировать приступы».
История болезни
22 марта 2021
Алиса Лебедева получила лекарство на год.
Препарат сабрил необходим девочке по жизненным показаниям, он помогает эффективно купировать приступы эпилепсии.
Андрей, папа Алисы, благодарит телезрителей ГТРК «Урал» и читателей rusfond.ru за помощь.
Андрей, папа Алисы, благодарит телезрителей ГТРК «Урал» и читателей rusfond.ru за помощь.