Свердловская область
Свердловская область
Маша Юр
6 месяцев, Артемовский
врожденная миопатия, требуется аккумуляторная батарея для аппарата искусственной вентиляции легких
Сбор
завершен
завершен
Собрано
78 529 ₽
Требовалось
78 415 ₽
Собрано 78 529 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
После рождения Машу сразу забрали в реанимацию – она была очень слабой, сама не дышала. Ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), кормили через зонд. Несколько месяцев мы не могли понять причину такого состояния дочери, анализы были хорошие, генетический анализ не выявил никаких заболеваний. И только после проведения более углубленного исследования – полного секвенирования генома – выяснилось, что у Маши врожденная миопатия: редкое генетическое заболевание, при котором мышцы, и без того слабые с рождения, со временем вообще атрофируются. Из-за нарастающей слабости дыхательных мышц дочка может самостоятельно дышать не больше трех часов в сутки, потом устает, и ее необходимо подключать к аппарату ИВЛ. Недавно нас выписали домой, больница выдала во временное пользование портативный дыхательный аппарат. Но мы живем в частном доме, где часто возникают перебои с электричеством. Нам просто необходима аккумуляторная батарея к аппарату. В комплекте она не идет, сама купить не могу – одна воспитываю двоих детей. Прошу у вас помощи!
Дарья Юр,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Дарья Юр,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 22 октября 2021
Деньги собраны 25 октября 2021
Елена Сапего
Заведующая Центром паллиативной медицинской помощи детям
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Маши редкое генетическое заболевание, при котором из-за слабости дыхательных мышц ребенок нуждается в респираторной поддержке аппаратом искусственной вентиляции легких практически круглые сутки. По жизненным показаниям и для обеспечения возможности безопасного передвижения (посещать врачей, погулять, съездить с мамой в гости к бабушке) требуется аккумуляторная батарея для аппарата ИВЛ».
История болезни
21 декабря 2021
Маша Юр получила аккумуляторную батарею и расходные материалы для аппарата искусственной вентиляции легких.
Теперь девочка будет обеспечена респираторной поддержкой не только дома, но и на прогулках и поездках к врачам.
Дарья, мама Маши, благодарит читателей rusfond.ru за помощь.
Дарья, мама Маши, благодарит читателей rusfond.ru за помощь.
