Свердловская область
Свердловская область
Женя Щепкин
полтора года, Екатеринбург
синдром Веста – тяжелая форма эпилепсии, спасет лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
229 834 ₽
Требовалось
141 491 ₽
Собрано 229 834 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
О заболеваниях сына мы узнали еще до его рождения, когда я проходила обследования во время беременности, но решили, что ребенок имеет право на жизнь. Когда сын родился, подтвердился диагноз «синдром Дауна», Женя развивался с небольшим отставанием. Но в полгода у него произошел приступ судорог. Довольно быстро такие припадки стали регулярными и становились сильнее. После обследования Жене поставили дополнительный диагноз «синдром Веста» – это тяжелая форма эпилепсии у детей. Врачи назначили стандартную противосудорожную терапию, но она не помогла. Женя все время плакал, потерял все ранее приобретенные навыки, не держал голову, просто лежал и смотрел в одну точку. Тогда консилиум врачей назначил препарат сабрил. Лекарство сразу помогло, приступы прекратились, сын начал потихоньку восстанавливаться. Это лекарство не зарегистрировано в России, поэтому покупать его нужно самим. Воспитываем двоих детей, все деньги уходят на лечение Жени, покупку препарата нам не осилить. Просим вас, помогите!
Маргарита Щепкина,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Маргарита Щепкина,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 26 октября 2021
Деньги собраны 28 октября 2021
Кристина Невмержицкая
Заведующая неврологическим отделением
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Жени тяжелая форма эпилепсии, ему по жизненным показаниям требуется терапия препаратом сабрил (вигабатрин), который эффективно предотвращает судорожные приступы. Это лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».
История болезни
25 ноября 2021
Женя Щепкин получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Препарат сабрил признан наиболее эффективным противосудорожным средством при эпилепсии, он поможет предотвратить приступы и улучшить состояние мальчика.
Маргарита, мама Жени, благодарит телезрителей ГТРК «Урал» и читателей rusfond.ru за помощь.
Маргарита, мама Жени, благодарит телезрителей ГТРК «Урал» и читателей rusfond.ru за помощь.