Свердловская область
Свердловская область
Андрей Кипрушкин
17 лет, Екатеринбург
редкое генетическое заболевание – синдром Кабуки, первичный иммунодефицит, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 605 226 ₽
Требовалось
1 224 944 ₽
Собрано 1 605 226 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сын болеет с рождения: еще в роддоме у него выявили порок сердца и вывих бедер. В восемь месяцев Андрюше провели операцию на открытом сердце. Не успел восстановиться, как заболел пневмонией, опять попал в больницу. Пневмония дала тяжелое осложнение на почку, и ее пришлось удалить. В полтора года потребовалась вторая операция на сердце, перенес ее очень тяжело. А в три года у сына обнаружили злокачественную опухоль в районе копчика. Он прошел четыре курса высокодозной химиотерапии, затем опухоль удалили вместе с копчиком. В 2009 году нам удалось попасть в немецкую клинику, там Андрею вправили бедра и укрепили их спицами. Оплатить лечение помогли благотворители. Врач, который оперировал сына, заподозрил у него генетическое заболевание и рекомендовал специальное обследование. Оно показало, что у Андрея синдром Кабуки – генетическая поломка, из-за которой сына и преследуют бесконечные болезни в тяжелой форме. В 2020 году после обследования в московском Центре имени Рогачева причину уточнили – диагностировали первичный иммунодефицит, назначили лечение иммуноглобулинами. Андрей почувствовал себя лучше, начал ходить в школу, реже болел. Для продолжения лечения врачи подобрали сыну препарат кьютаквиг, который ему нужен постоянно для защиты от тяжелых инфекционных заболеваний. Препарат не зарегистрирован в России и стоит очень дорого. Я одна воспитываю сына, мне покупку лекарства не осилить, прошу у вас помощи!
Анна Кипрушкина,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Анна Кипрушкина,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 7 февраля 2022
Деньги собраны 28 февраля 2022
Елена Власова
Заведующая отделением клинической иммунологии
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Андрея очень редкое генетическое заболевание – синдром Кабуки на фоне первичного иммунодефицита. Организм мальчика практически беззащитен перед инфекциями, частые ОРВИ осложняются тяжелыми пневмониями, очаги инфекции уже приобрели хронический характер. Только после начала терапии иммуноглобулинами состояние Андрея улучшилось, мальчик перестал часто болеть. По жизненным показаниям ему требуется терапия иммуноглобулином кьютаквиг для подкожного введения, отмена или замена препарата исключена ввиду тяжелых побочных эффектов и осложнений».
История болезни
24 мая 2022
Андрей Кипрушкин получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Препарат кьютаквиг для подкожного введения поможет защитить организм мальчика от тяжелых и опасных инфекционных заболеваний.
Анна, мама Андрея, благодарит телезрителей ГТРК «Урал» и читателей rusfond.ru за помощь.
Анна, мама Андрея, благодарит телезрителей ГТРК «Урал» и читателей rusfond.ru за помощь.