Настя Карачева

При рождении никаких патологий у дочки не выявили. Держать голову и садиться Настя начала в срок, но почему-то никак не вставала. Врачи ее обследовали, и в полтора года после генетического анализа мы узнали, что у дочки тяжелейшее наследственное заболевание – спинальная мышечная атрофия, при которой мышцы постепенно слабеют. Мы выполняем специальные упражнения для поддержания мышечного тонуса, а три года назад Насте назначили лечение – сначала препаратом спинраза, потом его заменили на рисдиплам. И есть улучшения: дочка увереннее держит голову, может сидеть с поддержкой, прибавились силы. Но Настя не ходит, появилось искривление позвоночника, и оно прогрессирует. Дочке нужна особая инвалидная коляска – электрическая, чтобы Настя смогла передвигаться сама, и со специальными приспособлениями-фиксаторами, которые удержат тело в правильном положении. За счет бюджета нам на три года выдали неудобную обычную коляску-трость, проблемы она не решает. Настя на домашнем обучении, хорошо учится, любит английский и рисование. Она мечтает о коляске активного типа, надеется, что сможет сама ездить в ней в школу. Специалисты из Петербурга, приезжавшие в наш город для консультаций, подобрали подходящую ей модель. Но купить такое кресло-коляску у меня нет возможности. Воспитываю дочку одна, живем на социальные выплаты, иных доходов у нас нет. Пожалуйста, помогите!

Татьяна Карачева,
Новосибирская область
Фото Татьяны Колесниковой