28.11.2012
Замкнутый круг
Динара Нажипова, руководитель Башкирского бюро Русфонда
О препарате цистагон мама нашей сегодняшней героини – Азалины – услышала два года назад. Московский врач объяснил: «Нужное лекарство есть, вот только в России оно до сих пор не зарегистрировано – найти и купить можно только за границей». На вопрос: «А как нам теперь быть?», врач только пожал плечами: «Ну, люди же как-то покупают!»
Что же делать больным детям, если не только цистагона, но и его аналогов в нашей стране не существует? Ну, разве что не болеть цистинозом – генетическим заболеванием, разрушающим весь организм. Но это по собственной воле произойти не может.
И что делать, когда нужное лекарство изобретено, а воспользоваться им не получается? Мама Азалины обращалась ко всем знакомым и знакомым знакомых и нашла людей, которые согласились привозить цистагон из Германии. Почти год родители девочки покупали его сами, тратя 380 евро за одну упаковку. А таких упаковок нужно как минимум две в месяц. Все сбережения испарились моментально. Но зато Азалина после этого препарата буквально ожила!
Не так давно в Москве открылось официальное представительство фирмы-производителя цистагона. Казалось бы, с лекарством должно стать чуточку проще. Но нет. Во-первых, цена препарата – 22 тыс. руб. за упаковку (против 15 тыс. руб. в Германии). Говорят, всему виной правила ввоза и таможенные сложности – оттого и дороже. Наверное, это правда.
Во-вторых, даже если у тебя есть эти деньги, самостоятельно в России этот препарат все равно ни за что не купить. Раз нет регистрации – значит продавать через обычную аптечную сеть цистагон нельзя. То есть если запасы лекарства завтра закончатся, мама Азалины не может пойти и купить его для дочери.
Купить препарат у московских представителей могут благотворительные фонды. Но и здесь есть проблемы: у одних фондов четкие программы и больные с цистинозом туда никак не вписываются, у других ограничены ресурсы, у третьих большие очереди. Вы можете представить, как жить с постоянным страхом, что в какой-то момент ничем не сможешь помочь собственному ребенку? Мама Азалины живет так уже много лет. Именно этот страх заставил ее взять в долг деньги и прийти в один из московских благотворительных фондов, чтобы там помогли с покупкой цистагона. Я не знаю, что надо сделать, чтобы препарат наконец-то был зарегистрирован. Наверное, какие-то шаги должна предпринять компания-производитель. Но пока этого не случилось. Возможно, просто невыгодно – все-таки больных цистинозом в нашей стране не много. С другой стороны, во всем остальном мире это тоже далеко не самое распространенное заболевание, но там купить препарат можно без таких проблем, как в России.
Государство молчит. Пока у него есть вполне правильный повод для отказа – помочь в покупке незарегистрированного препарата оно не может. Опять проблему должны решить сами родители больных детей.
